Ta en titt på videoene, bloggene og interaktive verktøyene på denne siden som vi har laget for å hjelpe deg med å avsløre mysteriene ved r(20) syndrom.
Nye oppdateringer vil jevnlig bli lagt til nedenfor, så fortsett å komme tilbake for mer informasjon...
På denne siden:
Har du et spørsmål?
Grunnleggende om genomikk: Hvordan kan dette hjelpe?
Hva er forskjellen mellom genetikk og genomikk? Hvordan kan genomikk hjelpe mennesker med r(20), både med en diagnose og de uten? Vi vil prøve å forklare hva som er mulig – og hva som ikke er mulig.
Forstå diagnosen din: Genetikk 101
Har noen noen gang forklart r(20)-diagnosen din og hva dette betyr? Vi skal prøve å løse mysteriene rundt hva vi vet og hva vi ikke vet om r(20) syndrom.
Fundamentals of Research: Hva du trenger å vite
For mange r(20)-pasienter og familier vil dette være deres første mulighet til å delta i forskning. Det er noen grunnleggende prinsipper som vi vil prøve å forklare deg før du setter i gang.
Mer informasjon kommer snart...
Etisk godkjenning
Etisk godkjenning kreves for all ny forskning for å sikre at pasienter og deres familier er beskyttet. Vi starter denne prosessen så snart som mulig.
Mer informasjon kommer snart...
Samtykkeskjemaer
Før du registrerer deg for en forskningsstudie, må du gi ditt samtykke, så vi utarbeider samtykkeskjemaer for fase II.
Mer informasjon kommer snart...