MERK: Denne siden er oversatt av Google. Ta kontakt med oss hvis du vil hjelpe oss med å oversette informasjonen.

Søk

EpiCARE ERN – det europeiske referansenettverket for sjeldne og komplekse epilepsier

På denne siden:

Har du et spørsmål?

Hva er EpiCARE?

ERN-er eller europeiske referansenettverk er virtuelle nettverk som involverer helsepersonell over hele Europa. De har som mål å legge til rette for diskusjon om komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander som krever høyt spesialisert behandling, og konsentrert kunnskap og ressurser.

EpiCARE er ERN for alle sjeldne og komplekse epilepsier – som inkluderer r(20)-syndrom.

Vår administrerende direktør Allison Watson er stedfortredende koordinator for European Patient Advocacy Group (ePAG) for EpiCARE og er sterkt involvert i arbeidsgruppene og aktivitetene til EpiCARE ERN.

Henvisningsveier i Storbritannia

Hvis du er forelder/omsorgsmann til et barn med uforklarlig eller ukontrollert epilepsi, ta kontakt med legen din som kan henvise barnet ditt via Klinisk rådgivningstjeneste for refraktær epilepsispesialist (RESCAS). 

Tjenesten gir et forum for diskusjon av vanskelige epilepsitilfeller som har gitt diagnostiske og/eller håndteringsvansker og som har vist seg behandlingsresistente.

Henvisningsveier i EU

Hvis du selv er en epilepsipasient eller en forelder/omsorgsperson for en pasient med uforklarlig eller ukontrollert epilepsi, vennligst kontakt legen din som kan henvise deg eller barnet ditt til et EpiCARE ERN-senter.

EpiCARE trenger et henvisningsbrev fra legen din som beskriver din/ditt barns epilepsitype, årsak til epilepsi, mulig epilepsisyndrom, siste undersøkelser (EEG, video-EEG, alle hjerneavbildningsresultater, genetikk).