Norwegian 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Czech 
Anfall reagerer vanligvis ikke på medisinsk, diett eller nevrostimulering, og det er foreløpig ingen anbefalt behandling for r(20)-syndrom. Det er rapporter om effekt av ketogen diett og vagusnervestimulering i individuelle tilfeller, men andre tilfeller reagerer ikke på disse behandlingene og det er utilstrekkelig bevis.
Polyterapi bør unngås da dette øker risikoen for bivirkninger og sannsynligvis ikke vil forbedre anfallskontrollen.
Det er ofte unødvendig å behandle alle episoder av NCSE som kan vare i minutter, timer eller til og med dager, da pasienter typisk vil komme seg spontant. Bruk av redningsmedisiner (nødmedisiner) kan være ineffektive, og hvis de brukes regelmessig, kan det føre til sedasjon og betydelig svekke livskvaliteten.
Plutselig uventet død er rapportert i dette syndromet, og beslutninger om ikke å forskrive medisiner må derfor ta hensyn til dette.
ANBEFALINGER
Individuelle nødprotokoller
Det bør utarbeides individuelle behandlingsplaner for:
- langvarige anfall
- konvulsiv status epilepticus
- ikke-konvulsiv status epilepticus (NCSE)
Gi pasient og/eller omsorgsperson:
- Sikkerhetsråd, spesielt om den "forvirrende tilstanden" forbundet med episoder av NCSE
- SUDEP risikostyring
- Genetisk rådgivning
- Krav til pasient-, omsorgs- og arbeidsgiverstøtte (nevropsykologisk evaluering, veiledning, potensiell psykiatrisk støtte)
Gjennomgå virkningen av anfall, narkotika og komorbiditeter på:
- Dag-til-dag aktiviteter
- Generell velvære
- Mental Helse
- Fysisk helse
- Selvstendighet
- Biologisk og psykiatrisk helseatferd
Komorbiditeter
Fram til anfallsutbruddet ser barndommens utvikling ut til å være normal, men det følger ofte en rask nedgang i intellektuell funksjon. Tidligere oppnådde ferdigheter kan gå tapt. Denne nedgangen i evner varierer fra å miste noen ferdigheter, men forbli i normalområdet for intellektuell funksjon til et betydelig tap i ferdigheter, inkludert vansker med mobilitet og tap av tale- og språkfunksjoner. r(20)-syndrom er assosiert med en epileptisk encefalopati i perioder med dårlig anfallskontroll.
Støtte vil sannsynligvis være nødvendig på skolen/høgskolen og på arbeidsplassen. Atferdsproblemer som anfall av aggresjon før og/eller etter et anfall rapporteres. Mange individer utvikler autistiske trekk. Å forutsi hvor alvorlige lærings- og atferdsproblemer vil være i fremtiden er ikke mulig ved utbruddet av epilepsien.
Totalt sett kan omtrent halvparten av pasientene ha en intelligenskvotient vurdert som i normalområdet som voksne, men mange av disse kan ha hatt en relativ nedgang i kognitive evner gjennom barndommen.
