Norwegian 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Czech 
På denne siden:
Vi har snakket med National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDRS) om å pilotere en ny selvregistreringstjeneste hos dem for r(20) pasienter/pasientfamilier. Vi håper at mange av dere vil delta for å hjelpe til med å informere med sikte på til slutt å forbedre helsetjenestene for de som lever med r(20) i England. Hvis dette er vellykket, kan vi nå ut til de offentlige helsetjenestene som kjører lignende programmer i de delegerte nasjonene og kanskje inn i Europa og utover?
Hvorfor gjør vi dette?
Vi fant ut at vår nasjonale registreringstjeneste for sjeldne sykdommer ikke har noen oversikt over noen med r(20)-syndrom, og vi ble sjokkert, men ikke overrasket. En relativt ny tjeneste i England (og lignende tjenester opererer i Skottland, Wales og Nord-Irland) Fastleger og leger blir bedt om å rapportere pasienter diagnostisert med en sjelden sykdom før fylte 5 år. Her ligger problemet, mange r(20)-pasienter er ikke diagnostisert før etter 5-årsdagen deres. Vi ønsker å få r(20) pasienter på kartet, slik at vår nasjonale helsetjeneste anerkjenner at de eksisterer og trenger pleie.
Hva er det for deg?
Innsamling av informasjon hjelper NCARDRS/Public Health England bedre å forstå sjeldne sykdommer som vår for å bidra til at mennesker som lever med disse forholdene får best mulig individuell omsorg. Det nasjonale registeret brukes også til forskning og planlegging.
Hvem er kvalifisert?
Tjenesten er tilgjengelig for alle våre familier som er registrert og/eller behandlet i England – siden de er en del av Public Health England.
Hvordan kontakter jeg NCARDRS?
For å starte prosessen må du sende en innledende e-post til NCARDRS-teamets e-postadresse ([email protected]) som ber om å registrere seg i forbindelse med denne piloten. Du vil motta et svar med instruksjoner om hva du skal gjøre videre.
Sikker overføring av informasjon er ekstremt viktig for NCARDRS-teamet. Generell e-post er ikke en sikker metode for dataoverføring – meldinger som sendes på denne måten blir ikke kryptert og kan stå i fare for avlytting. Fordi du vil sende din personlige informasjon til NCARDRS, vil de gi deg en mulighet til å overføre informasjonen din på en sikker måte, og for å gjøre dette bruker de et kryptert e-postsystem kalt Egress switch.
I fremtiden håper NCARDRS å kunne tilby et online registreringssystem for pasienter å registrere seg hos dem. Utviklingen av dette er i diskusjon og som en midlertidig løsning har de avtale om at de kan samle inn pasientinformasjon for registrering via e-post.
Hvilken informasjon vil du bli bedt om å gi?
Hvis pasienten rapporterer seg selv, vil NCARDRS be om følgende informasjon:
- Navn
- Fødselsdato
- Kjønn
- Adresse
- Sjelden sykdom
- Behandler kliniker
- Spesialistsenter/sykehus
- Bekreftelse på at de godtar at NCARDRS oppbevarer dataene deres
- Bekreftelse på at de er pasienten
- Bekreftelse på at de forstår NCARDRS vil kontakte sin kliniker for ytterligere informasjon.
Hvis pasienten er personens barn, vil NCARDRS be om følgende informasjon.
- Pasientens navn
- Pasientens fødselsdato
- Pasientens kjønn
- Pasientens adresse
- Sjelden sykdom
- Pasientens behandlende kliniker
- Spesialistsenter/sykehus
- Navnet på personen som registrerer barnet.
- Bekreftelse på at de er pasientens forelder
- Bekreftelse på at de godtar at NCARDRS oppbevarer barnets data
- Bekreftelse på at de forstår NCARDRS vil kontakte barnets kliniker for ytterligere informasjon.
