Sjeldne epilepsier i Storbritannia sammen

Å leve med vanskelig å kontrollere (ildfast) epilepsi og dens ofte assosierte komorbiditeter byr på mange utfordringer for individet og deres familier. Gjennom deltakelse i EpiCARE og Rare Epilepsy Network (REN) har Ring20 blitt klar over at selv om det kan være mange forskjellige årsaker til anfallene, deler vi alle felles udekkede behov. Som individuelle veldedige organisasjoner jobber vi for tiden for å møte disse behovene helt separat – tenk bare hvilken innvirkning vi kunne ha hvis vi ble sammen?

Målet med UKRET er å samle likesinnede veldedige organisasjoner og støttegrupper i Storbritannia for å se hvordan vi kan samarbeide mer for å støtte våre sjeldne og komplekse epilepsisamfunn på nasjonalt nivå for å få enda større innvirkning.

Sammen kan vi søke å øke bevisstheten gjennom å utdanne klinikere, forskere, akademikere, beslutningstakere, betalere, sosial omsorg og mer i behovene til våre delt fellesskap, med et mål om å forbedre resultater og generell livskvalitet for enkeltpersoner og deres familier.

Hvis veldedige organisasjoner eller organisasjoner ønsker å bli med i gruppen vår, kontakt Allison ved å bruke skjemaet nedenfor. 

Vi vil også gjerne høre fra enhver enkeltperson eller bedrift som ønsker å samarbeide med oss og hjelpe oss i vårt arbeid: