Reisen vår med ringkromosom 20-syndrom [r(20)] viste seg å være utfordrende og umulig å leve med. Rachel mistet livet til epilepsi bare 2

Sebastian Burckle (21) døde uventet i september 2023 mens han var på ferie i Mexico. Sebastian levde med ringkromosom 20 syndrom, en ultrasjelden genetisk tilstand, dets

Til alle slektninger, venner og profesjonelle... Jeg skriver dette med håp om å bringe forandring for alle som kjenner et barn eller voksen med en

Hvem er denne overraskende lille 17-åringen? Gabriel var, er og fremfor alt er nysgjerrig!

Jaevins epilepsi har blitt verre med årene. Han har vært indusert i flere koma hvert år siden 2015 på intensivavdelingen for status epilepticus i flere dager av gangen inntil nevroteamet fant en blanding av medisiner som ville roe ned anfallene hans.

Det ga rett og slett ikke mening, den konstante trettheten, det å gå seg vill på skolen, pausene når hun snakket. Jeg hadde aldri sett noe slikt.