Norwegian 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Czech 
Rachel A sin historie
Reisen vår med ringkromosom 20-syndrom [r(20)] viste seg å være utfordrende og umulig å leve med. Rachel mistet livet til epilepsi bare 2
Ring20 Support Services
Velkommen til vår familieseksjon, hvor du kan finne informasjon og praktisk støtte med å administrere r(20).
Hos Ring20 er vårt oppdrag å støtte deg gjennom utfordringene ved å leve med r(20) syndrom og å forsikre deg om at du og din familie ikke er alene i denne kampen. Samfunnet vårt er her for å støtte deg hele veien. Klikk på bildene nedenfor for å se støttetjenestene vi tilbyr.
Hjelpelinje
Kontakt oss via telefon eller e-post for generelle spørsmål og/eller direkte 1:1-støtte fra vårt dedikerte team.
Velkomstpakke
Ny i Ring20-fellesskapet? Plukk opp en velkomstpakke for å finne ut hvilken støtte vi kan tilby deg og din familie
Hold deg informert
Hvis du ikke allerede har gjort det, vennligst ta deg tid til å registrere deg på vår e-postliste for å motta våre vanlige nyhetsbrev.
Kaffe og prat
Ta deg tid til å dele opplevelsene dine i våre vanlige videosamtaler. Møt andre Ring20-familier og dra nytte av gjensidig støtte – du er ikke alene!
Ring20-fellesskapet
Her på Ring20 erkjenner vi at det å ha en ultrasjelden sykdomsdiagnose kan føles isolerende. Et hovedmål for oss er å knytte familier sammen uansett hvor de bor i verden.
Her er noen av måtene vi kan koble deg på...
Facebook-forum
Bli med i vår STENGTE Facebook-gruppe utelukkende for personer over 18 år som bor sammen med r(20) og deres foreldre/foresatte for å koble sammen og dele erfaringer på et trygt sted
ikke-engelsktalende
…ikke noe problem!
Bli med i vårt RareConnect Community Forum med automatisk og menneskelig oversettelse på 13 forskjellige språk
r(20) på kartet
Vi plotter kjente tilfeller av r(20) rundt om i verden på vårt eget Google-kart for å fremheve antall kjente tilfeller og deres plassering. Bli med eller oppdater kartet her.
Familiebegivenheter
Med noen års mellomrom forsøker vi å lage arrangementer for å samle våre Ring20-familier, med sikte på utdanne, informere og bygge nettverk. Hendelsene handler om r(20)-syndrom, skapt av-familier-for-familier.
Dine historier
Les mer
Sebastians historie
Sebastian Burckle (21) døde uventet i september 2023 mens han var på ferie i Mexico. Sebastian levde med ringkromosom 20 syndrom, en ultrasjelden genetisk tilstand, dets
Ellas historie – en venns perspektiv
Til alle slektninger, venner og profesjonelle... Jeg skriver dette med håp om å bringe forandring for alle som kjenner et barn eller voksen med en
