Griffins historie – oppdatert for den nasjonale epilepsimåneden 2025
En sterk og modig fremtid For to år siden levde Griffin et lidenskapelig og energisk liv. Foreldrene hans beskrev livet hans som «normalt, aktivt og vakkert».
Ringkromosom 20 syndrom
Ringkromosom 20 syndrom eller r(20) syndrom, er en ultrasjelden sykdom hvor hovedsymptomene er vanskelig å behandle epilepsi, kognitiv svikt og atferdsforstyrrelse.
Dine historier
Les mer
Anns historie – én forelder sitt perspektiv
For Ann har det å være mor betydd å gå ved siden av datteren sin gjennom den uforutsigbare verdenen til Ringkromosom 20-syndromet. Fra de første tegnene til
Esras historie
Enhver familie som bor med r(20) har en rytme, en daglig rutine bygget opp av kjærlighet og tålmodighet. Denne historien vil fokusere på 16 år gamle Ezra og hvordan
Siste nyheter og forskning
Vi er glade for å kunne meddele at vår årlige effektrapport for 2025/2026 nå er tilgjengelig for lesing. Rapporten for 2025/2026 fremhever det utrolige arbeidet vi har utført det siste året for å støtte enkeltpersoner og familier som lever med Ring20-epilepsi.
Etter en kort pause er vi glade for å kunne meddele at Step Into the Ring (vår månedlige virtuelle støttegruppe for unge voksne som lever med Ring20-epilepsi) er tilbake den siste søndagen i hver måned klokken 11.00 (britisk tid).
I juni lanserte vi vårt familiekontaktprosjekt, som ble opprettet for å gi støtte og informasjon til familier som lever med Ring20-epilepsi. I dag snakker vi med Sarah, prosjektets familiekontaktansvarlig, for å lære mer om initiativet og arbeidet hennes.
