MERK: Denne siden er oversatt av Google. Ta kontakt med oss hvis du vil hjelpe oss med å oversette informasjonen.

Søk

r(20) Globalt pasientkart

Som en pasientstøttegruppe setter vi r(20) på kartet – bokstavelig talt! Vi plotter kjente tilfeller av r(20) rundt om i verden på et Google-kart for å fremheve antall tilfeller og deres plassering.

Vi har 2 versjoner av kartet:

  • PUBLIC – et anonymt kart over kjente tilfeller, for deling med alle som er interessert, inkludert helsepersonell
  • PRIVAT – tilgang begrenset til samtykkende medlemmer, som lar kontaktinformasjonen deres deles med andre samtykkende r(20)-familier

ER DU PÅ R(20)-KARTET?

Hvis du ønsker å bli lagt til på de private og/eller offentlige r(20)-kartene, vennligst registrer deg med dette skjemaet. Vær oppmerksom på du må ha en gmail-adresse for å delta i PRIVATE kart. 

Hva beskriver deg best?:

Hvilken beskriver deg best?:

Hvilken type r(20) har du?:

Hvis du ønsker, kan du også laste opp et nylig bilde av pasienten (kun for inkludering på PRIVATE kart)