Som en pasientstøttegruppe setter vi r(20) på kartet – bokstavelig talt! Vi plotter kjente tilfeller av r(20) rundt om i verden på et Google-kart for å fremheve antall tilfeller og deres plassering.
Vi har 2 versjoner av kartet:
- PUBLIC – et anonymt kart over kjente tilfeller, for deling med alle som er interessert, inkludert helsepersonell
- PRIVAT – tilgang begrenset til samtykkende medlemmer, som lar kontaktinformasjonen deres deles med andre samtykkende r(20)-familier
ER DU PÅ R(20)-KARTET?
Hvis du ønsker å bli lagt til på de private og/eller offentlige r(20)-kartene, vennligst registrer deg med dette skjemaet. Vær oppmerksom på du må ha en gmail-adresse for å delta i PRIVATE kart.