LET OP: Deze pagina is vertaald door Google. Neem contact met ons op als u ons wilt helpen de informatie te vertalen.

Schuif 1
Onderzoek, onderwijs en continue ondersteuning promoten om een einde te maken aan niet-gediagnosticeerde en verkeerd gediagnosticeerde
Ring20
epilepsie

Ring20-ondersteuningsdiensten

Welkom bij onze families sectie, waar u informatie en praktische ondersteuning kunt vinden bij het beheer van r(20).
 

Bij Ring20 is het onze missie om u te ondersteunen bij de uitdagingen van het leven met het r(20)-syndroom en u gerust te stellen dat u en uw gezin niet alleen staan in deze strijd. Onze community is er om je bij elke stap te ondersteunen. Klik op de onderstaande afbeeldingen om de ondersteunende diensten te zien die wij bieden.

Hulplijn

Neem contact met ons op via telefoon of e-mail voor algemene vragen en/of directe 1:1 ondersteuning van ons toegewijde team.

Welkomstpakket

Nieuw bij de Ring20-community? Haal een welkomstpakket op om erachter te komen welke ondersteuning we u en uw gezin kunnen bieden

Blijf geïnformeerd

 Als je dat nog niet hebt gedaan, neem dan even de tijd om je aan te melden voor onze mailinglijst om onze regelmatige nieuwsbrieven te ontvangen.

Koffie en Chat

Neem de tijd om uw ervaringen te delen in onze reguliere videogesprekken. Ontmoet andere Ring20-families en profiteer van wederzijdse steun - je bent niet de enige!

Ring20-gemeenschap

Hier bij Ring20 erkennen we dat het hebben van een diagnose van een uiterst zeldzame ziekte eenzaam kan voelen. Een belangrijk doel van ons is om families met elkaar te verbinden, waar ook ter wereld.

Hier zijn enkele van de manieren waarop we u kunnen verbinden ...

Facebook-forum

Word lid van onze GESLOTEN Facebook-groep, uitsluitend voor personen ouder dan 18 jaar die bij r(20) en hun ouder/verzorgers wonen om contact te maken en ervaringen te delen in een veilige ruimte

niet-Engelstaligen

…geen probleem! 

Word lid van ons RareConnect-communityforum met automatische en menselijke vertaling in 13 verschillende talen

r(20) op de kaart

We plotten bekende gevallen van r(20) over de hele wereld op onze eigen Google-kaart om het aantal bekende gevallen en hun locatie te markeren. Doe mee of update de kaart hier.

Familie-evenementen

Elke 2 jaar streven we ernaar om evenementen te creëren om onze Ring20-families samen te brengen, met als doel: opleiden, informeren en netwerken. De gebeurtenissen gaan over het r(20)-syndroom, gecreëerd door-families-voor-families.

Jouw verhalen

Diana Wagner

Diana's verhaal

Het klopte gewoon niet, de constante vermoeidheid, verloren zijn op school, de pauzes als ze praatte. Zoiets had ik nog nooit gezien.

Lees verder

Het verhaal van Jessica

Ketogeen dieet heeft een enorme impact op Jessica's kwaliteit van leven. We kunnen niet genoeg benadrukken dat we ons kleine meisje terug hebben, haar energieniveaus zijn teruggekeerd, ze is veel helderder en alerter en is weer het actieve kleine meisje dat ze was, speelt met haar voetbalteam en volgt haar danslessen opnieuw .

Lees verder
photo of Kieran Dunn

Het verhaal van Kieran

De conclusie was dat hij epilepsie had, maar zonder bekende oorzaak, wat het geval is bij ongeveer de helft van de mensen met de diagnose epilepsie.

Lees verder