Dutch 
English 
Italian 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
Gabriëls verhaal
Wie is deze verrassende kleine 17-jarige? Gabriël was, is en is vooral nieuwsgierig!
Ring20-ondersteuningsdiensten
Welkom bij onze families sectie, waar u informatie en praktische ondersteuning kunt vinden bij het beheer van r(20).
Bij Ring20 is het onze missie om u te ondersteunen bij de uitdagingen van het leven met het r(20)-syndroom en u gerust te stellen dat u en uw gezin niet alleen staan in deze strijd. Onze community is er om je bij elke stap te ondersteunen. Klik op de onderstaande afbeeldingen om de ondersteunende diensten te zien die wij bieden.
Hulplijn
Neem contact met ons op via telefoon of e-mail voor algemene vragen en/of directe 1:1 ondersteuning van ons toegewijde team.
Welkomstpakket
Nieuw bij de Ring20-community? Haal een welkomstpakket op om erachter te komen welke ondersteuning we u en uw gezin kunnen bieden
Blijf geïnformeerd
Als je dat nog niet hebt gedaan, neem dan even de tijd om je aan te melden voor onze mailinglijst om onze regelmatige nieuwsbrieven te ontvangen.
Koffie en Chat
Neem de tijd om uw ervaringen te delen in onze reguliere videogesprekken. Ontmoet andere Ring20-families en profiteer van wederzijdse steun - je bent niet de enige!
Ring20-gemeenschap
Hier bij Ring20 erkennen we dat het hebben van een diagnose van een uiterst zeldzame ziekte eenzaam kan voelen. Een belangrijk doel van ons is om families met elkaar te verbinden, waar ook ter wereld.
Hier zijn enkele van de manieren waarop we u kunnen verbinden ...
Facebook-forum
Word lid van onze GESLOTEN Facebook-groep, uitsluitend voor personen ouder dan 18 jaar die bij r(20) en hun ouder/verzorgers wonen om contact te maken en ervaringen te delen in een veilige ruimte
Facebook Japan
日本語のプライベートのRing20のフェイスブックグループです。参加希望の方はリクエストをお願いいたします。安心して皆さんがお互いに体験や思いをシェアできる場を目指しています。
niet-Engelstaligen
…geen probleem!
Word lid van ons RareConnect-communityforum met automatische en menselijke vertaling in 13 verschillende talen
r(20) op de kaart
We plotten bekende gevallen van r(20) over de hele wereld op onze eigen Google-kaart om het aantal bekende gevallen en hun locatie te markeren. Doe mee of update de kaart hier.
Familie-evenementen
Om de paar jaar proberen we evenementen te organiseren om onze Ring20-families samen te brengen, met als doel opleiden, informeren en netwerken. De gebeurtenissen gaan over het r(20)-syndroom, gecreëerd door-families-voor-families.
Jouw verhalen
Lees verder
Jaevins verhaal
De epilepsie van Jaevin is in de loop der jaren erger geworden. Sinds 2015 ligt hij elk jaar in verschillende coma's op de IC voor status epilepticus gedurende meerdere dagen, totdat het neuroteam een mengsel van medicijnen vond dat zijn aanvallen zou kalmeren.
Diana's verhaal
Het klopte gewoon niet, de constante vermoeidheid, verloren zijn op school, de pauzes als ze praatte. Zoiets had ik nog nooit gezien.
