Het verhaal van Griffin – bijgewerkt voor de Nationale Epilepsiemaand 2025
Een sterke en dappere toekomst Twee jaar geleden leefde Griffin een gepassioneerd en energiek leven. Zijn ouders beschreven zijn leven als 'normaal, actief en prachtig'.
Ring20-ondersteuningsdiensten
Welkom bij onze families sectie, waar u informatie en praktische ondersteuning kunt vinden bij het beheer van r(20).
Bij Ring20 is het onze missie om u te ondersteunen bij de uitdagingen van het leven met het r(20)-syndroom en u gerust te stellen dat u en uw gezin niet alleen staan in deze strijd. Onze community is er om je bij elke stap te ondersteunen. Klik op de onderstaande afbeeldingen om de ondersteunende diensten te zien die wij bieden.
Hulplijn
Neem contact met ons op via telefoon of e-mail voor algemene vragen en/of directe 1:1 ondersteuning van ons toegewijde team.
Welkomstpakket
Ben je nieuw bij de Ring20-community? Haal een welkomstpakket op en ontdek welke ondersteuning wij jou en je familie kunnen bieden.
Blijf geïnformeerd
Als je dat nog niet hebt gedaan, neem dan even de tijd om je aan te melden voor onze mailinglijst om onze regelmatige nieuwsbrieven te ontvangen.
Familiecontactproject
Het bieden van persoonlijke en tijdige ondersteuning, informatie en mogelijkheden om de levenskwaliteit te verbeteren van gezinnen die leven met Ring20.
Betreed de ring
Een maandelijkse virtuele steungroep voor jongvolwassenen met Ring20-epilepsie, geleid door twee van onze fantastische vrijwilligers, Dale en Kallif.
Koffie en Chat
Neem de tijd om je ervaringen te delen tijdens onze regelmatige videogesprekken. Ontmoet andere Ring20-gezinnen en profiteer van de onderlinge steun.
Ring20-gemeenschap
Hier bij Ring20 erkennen we dat het hebben van een diagnose van een uiterst zeldzame ziekte eenzaam kan voelen. Een belangrijk doel van ons is om families met elkaar te verbinden, waar ook ter wereld.
Hier zijn enkele van de manieren waarop we u kunnen verbinden ...
Facebook-forum
Word lid van onze GESLOTEN Facebook-groep, uitsluitend voor personen ouder dan 18 jaar die bij r(20) en hun ouder/verzorgers wonen om contact te maken en ervaringen te delen in een veilige ruimte
Facebook Japan
日本語のプライベートのRing20のフェイスブックグループです。参加希望の方はリクエストをお願いいたします。安心して皆さんがお互いに体験や思いをシェアできる場を目指しています。
r(20) op de kaart
We plotten bekende gevallen van r(20) over de hele wereld op onze eigen Google-kaart om het aantal bekende gevallen en hun locatie te markeren. Doe mee of update de kaart hier.
Familie-evenementen
Om de paar jaar brengen we Ring20-gezinnen samen, met als doel... opleiden, informeren en netwerken. De evenementen worden gecreëerd met de geleefde ervaring in gedachten.
Jouw verhalen
Lees verder
Het verhaal van Ann – het perspectief van een ouder
Voor Ann betekende moeder zijn dat ze naast haar dochter liep door de onvoorspelbare wereld van het ringchromosoom 20-syndroom. Van de eerste tekenen tot
Het verhaal van Ezra
Elk gezin dat met r(20) leeft, heeft een ritme, een dagelijkse routine opgebouwd uit liefde en geduld. Dit verhaal gaat over de 16-jarige Ezra en hoe
