Als patiëntenondersteuningsgroep zetten we r(20) op de kaart – letterlijk! We plotten bekende gevallen van r(20) over de hele wereld op een Google-kaart om het aantal gevallen en hun locatie te markeren.
We hebben 2 versies van de kaart:
- PUBLIEK - een anonieme kaart van bekende gevallen, om te delen met iedereen die geïnteresseerd is, inclusief gezondheidswerkers
- PRIVÉ – toegang beperkt tot instemmende leden, die toestaan dat hun contactgegevens worden gedeeld met andere instemmende r(20)-families
BENT U OP DE R(20) KAART?
Als je toegevoegd wilt worden aan de Private en/of Public r(20) maps, meld je dan aan met dit formulier. Houd er rekening mee dat je moet een gmail-adres hebben om deel te nemen aan de PRIVATE-kaart.