LET OP: Deze pagina is vertaald door Google. Neem contact met ons op als u ons wilt helpen de informatie te vertalen.

EpiCARE ERN – het Europese referentienetwerk voor zeldzame en complexe epilepsie

Op deze pagina:

Heb je een vraag?

Wat is EpiCARE?

ERN's of European Reference Networks zijn virtuele netwerken waarbij zorgaanbieders in heel Europa betrokken zijn. Ze zijn bedoeld om de discussie te vergemakkelijken over complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen die een zeer gespecialiseerde behandeling en geconcentreerde kennis en middelen vereisen.

EpiCARE is de ERN voor alle zeldzame en complexe epilepsie, waaronder het r(20)-syndroom.

Onze CEO Allison Watson is plaatsvervangend coördinator voor de European Patient Advocacy Group (ePAG) voor EpiCARE en is nauw betrokken bij de werkgroepen en activiteiten van de EpiCARE ERN.

Verwijzingsroutes in het VK

Als u een ouder/verzorger bent van een kind met onverklaarde of ongecontroleerde epilepsie, neem dan contact op met uw arts die uw kind kan doorverwijzen via de Refractaire Epilepsie Specialist Klinische Adviesdienst (RESCAS). 

De dienst biedt een forum voor de bespreking van moeilijke gevallen van epilepsie die diagnostische en/of beheersproblemen hebben opgeleverd en die ongevoelig zijn gebleken voor behandeling.

Verwijzingstrajecten in de EU

Als u zelf epilepsiepatiënt bent of een ouder/verzorger van een patiënt met onverklaarde of ongecontroleerde epilepsie, neem dan contact op met uw arts die u of uw kind kan doorverwijzen naar een EpiCARE ERN-centrum.

EpiCARE heeft een verwijsbrief nodig van uw arts waarin het type epilepsie van u/uw kind, de oorzaak van epilepsie, mogelijk epilepsiesyndroom, de laatste onderzoeken (EEG, video-EEG, alle resultaten van hersenbeeldvorming, genetica).