Dutch 
English 
Italian 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
Behandeling begrijpen
Behandeling van ringchromosoom 20 is meestal gericht op het beheersen van aanvallen. De aanvallen geassocieerd met ringchromosoom 20 reageren over het algemeen niet goed op medicijnen. Welke behandeling succesvol is, verschilt van persoon tot persoon. Anti-epileptica met een breed spectrum worden meestal eerst geprobeerd, omdat ze werkzaam zijn tegen verschillende typen aanvallen. Voorbeelden zijn valproaat, levetiracetam, lamotrigine, topiramaat en zonisamide. Bij sommige mensen is succes gemeld met een combinatie van valproaat en lamotrigine, maar tot nu toe heeft geen enkele therapie voor iedereen gewerkt.
Wat zijn de behandelingsopties?
De belangrijkste behandeling is behandeling met anti-epileptica (AED). Er zijn geen vergelijkende onderzoeken gedaan en in recent gepubliceerde literatuur lijkt geen enkel medicijn beter te zijn dan het andere. Patiënten worden vaak onderworpen aan meerdere anti-epileptica (polytherapie), met beperkte verbetering van de aanvallen. Het is algemeen bekend dat polytherapie het risico op bijwerkingen van geneesmiddelen verhoogt. Zowel therapie met nervus vagus (VNS) als het ketogene dieet is gunstig gebleken. Beide behandelingen zijn nu goed ingeburgerd in termen van veiligheid en werkzaamheid bij de behandeling van geneesmiddelresistente epilepsie. Meer onderzoek en gerapporteerde casusreeksen zijn nodig om alternatieve behandelingstherapieën voor r(20) beter te kunnen evalueren.
Wat is het noodprotocol voor aanvallen?
Uw arts kan een speciale behandeling aanbevelen voor noodsituaties, aangezien langdurige aanvallen gevaarlijk kunnen zijn voor de gezondheid en onmiddellijk moeten worden behandeld. Het is belangrijk dat elke persoon een persoonlijk behandelplan heeft voor noodgevallen.
Wat zou ik kunnen vragen aan mijn arts of gespecialiseerde epilepsieverpleegkundige?
- Veiligheidsadvies, vooral met betrekking tot de 'verwarde toestand' geassocieerd met afleveringen van NCSE
- Een persoonlijk noodmedicatieplan voor langdurige of clusteraanvallen
- De bijwerkingen van medicatie, vooral bij verandering van behandeling
- Genetische counseling
- Contacten met school of hogeschool voor ondersteuning tijdens het onderwijs
- Vereisten voor ondersteuning van patiënten, verzorgers en werkgevers, waaronder neuropsychologische evaluatie, begeleiding, mogelijke psychiatrische ondersteuning
- Plotseling onverwacht overlijden bij epilepsie (SUDEP) risicobeheer
Op zoek naar meer informatie?
Download ons pdf-informatieblad op Ring20 of klik hier voor manieren om contact met ons op te nemen.
