UK Zeldzame Epilepsie Samen

Leven met moeilijk te beheersen (refractaire) epilepsie en de vaak geassocieerde comorbiditeiten stelt veel uitdagingen voor het individu en zijn families. Door deelname aan EpiCARE en het Rare Epilepsy Network (REN) is Ring20 zich ervan bewust geworden dat hoewel er veel verschillende oorzaken voor de aanvallen kunnen zijn, we allemaal gemeenschappelijke onvervulde behoeften delen. Als individuele liefdadigheidsinstellingen werken we momenteel om die behoeften afzonderlijk aan te pakken - bedenk eens welke impact we zouden kunnen hebben als we samen zouden komen?

Het doel van UKRET is om gelijkgestemde goede doelen en steungroepen samen te brengen in het Verenigd Koninkrijk om te zien hoe we meer kunnen samenwerken om onze zeldzame en complexe epilepsiegemeenschappen te ondersteunen op nationaal niveau om een nog grotere impact te hebben.

Samen kunnen we proberen het bewustzijn te vergroten door clinici, onderzoekers, academici, beleidsmakers, betalers, sociale zorg en meer op te leiden in de behoeften van onze gedeelde gemeenschap, met als doel het verbeteren van de resultaten en de algehele kwaliteit van leven voor individuen en hun families.

Als jouw liefdadigheidsinstelling of organisatie lid wil worden van onze groep, neem dan contact op met Allison via het onderstaande formulier. 

We horen ook graag van personen of bedrijven die met ons willen samenwerken en ons willen helpen bij ons werk: