LET OP: Deze pagina is vertaald door Google. Neem contact met ons op als u ons wilt helpen de informatie te vertalen.

UK Zeldzame Epilepsie Samen

For all patient groups supporting those living with rare and complex epilepsies

Leven met moeilijk te beheersen (refractaire) epilepsie en de vaak geassocieerde comorbiditeiten stelt veel uitdagingen voor het individu en zijn families. Door deelname aan EpiCARE en het Rare Epilepsy Network (REN) is Ring20 zich ervan bewust geworden dat hoewel er veel verschillende oorzaken voor de aanvallen kunnen zijn, we allemaal gemeenschappelijke onvervulde behoeften delen. Als individuele liefdadigheidsinstellingen werken we momenteel om die behoeften afzonderlijk aan te pakken - bedenk eens welke impact we zouden kunnen hebben als we samen zouden komen?

The aim of UKRET is to bring together like-minded charities and support groups in het Verenigd Koninkrijk to see how we might work more collaboratively to support our rare and complex epilepsy communities on a national level to have an even bigger impact.

Together we can seek to raise greater awareness through educating clinicians, researchers, academics, policymakers, payers, social care and more in the needs of our shared community, with a goal of improving outcomes and overall quality of life for individuals and their families.

Als uw liefdadigheidsinstelling of organisatie lid wil worden van onze groep, neem dan contact op met Allison via het onderstaande formulier:

Volgende vergadering

Our next call is on Tues 9th Aug ’22 12:30-1:30pm. 

E-mail Allison als je de Zoom-uitnodiging niet hebt ontvangen.

Dagen
Uren
Onze volgende vergaderdatum wordt hier weergegeven.

Belangrijkste activiteiten:

  1. Working with DWP on creating PIP assessment criteria specifically for rare epilepsies
  2. Collectively presenting our unmet needs at a forthcoming UK event dedicated to rare epilepsies in Sept 2022.
Andere mogelijkheden voor delen:
    • De weg vooruit voor CBMP's en algemene toegang tot medicijnen tegen aanvallen
    • Genomics-onderzoek voor de diagnose van epilepsie
    • Collectieve input voor NICE-richtlijnen voor epilepsie
    • Onderzoek naar het potentieel van een gezamenlijk register voor zeldzame epilepsie - bekijk de presentatie hieronder