Dutch 
English 
Italian 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
Op deze pagina:
We hebben met de National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDRS) gesproken over het testen van een nieuwe zelfregistratieservice met hen voor r(20)-patiënten/patiëntenfamilies. We hopen dat velen van u zullen deelnemen om te helpen informeren met het oog op het uiteindelijk verbeteren van de gezondheidsdiensten voor mensen met r(20) in Engeland. Als dit lukt, kunnen we dan contact opnemen met de openbare gezondheidsdiensten die soortgelijke programma's uitvoeren in de gedeconcentreerde landen en misschien in Europa en daarbuiten?
Waarom doen we dit?
We kwamen erachter dat onze nationale registratiedienst voor zeldzame ziekten geen gegevens heeft over iemand met het r(20)-syndroom en we waren geschokt, maar niet verrast. Een relatief nieuwe dienst in Engeland (en gelijkaardige diensten zijn actief in Schotland, Wales en Noord-Ierland) Huisartsen en artsen wordt gevraagd om patiënten te melden met een zeldzame ziekte voor de leeftijd van 5 jaar. Hierin ligt het probleem, veel r(20)-patiënten zijn pas gediagnosticeerd na hun 5e verjaardag. We willen r(20)-patiënten op de kaart krijgen, zodat onze GGD herkent dat ze bestaan en zorg nodig hebben.
Wat zit er voor jou in?
Het verzamelen van informatie helpt NCARDRS/Public Health England om zeldzame ziekten zoals de onze beter te begrijpen om ervoor te zorgen dat mensen met deze aandoeningen de best mogelijke individuele zorg krijgen. Het rijksregister wordt ook gebruikt voor onderzoek en planning.
Wie komt in aanmerking?
De service is beschikbaar voor al onze gezinnen die zijn geregistreerd en/of behandeld in Engeland, aangezien ze deel uitmaken van Public Health England.
Hoe kan ik contact opnemen met NCARDRS?
Om het proces te starten, moet u een eerste e-mail sturen naar het e-mailadres van het NCARDRS-team ([email protected]) met het verzoek om u te registreren met betrekking tot deze pilot. U ontvangt een antwoord met instructies over wat u vervolgens moet doen.
Veilige overdracht van informatie is uiterst belangrijk voor het NCARDRS-team. Algemene e-mail is geen veilige methode voor gegevensoverdracht - berichten die op deze manier worden verzonden, worden niet gecodeerd en lopen het risico op onderschepping. Omdat u uw persoonlijke gegevens naar NCARDRS verzendt, willen ze u een optie geven om uw gegevens veilig over te dragen, en hiervoor gebruiken ze een versleuteld e-mailsysteem genaamd Egress Switch.
In de toekomst hoopt NCARDRS een online registratiesysteem te kunnen aanbieden voor patiënten om zich bij hen te registreren. De ontwikkeling hiervan is in overleg en zo hebben ze als tussenoplossing afgesproken dat ze via e-mail patiëntgegevens kunnen verzamelen voor registratie.
Welke informatie wordt u gevraagd te verstrekken?
Als de patiënt zichzelf meldt, zal NCARDRS om de volgende informatie vragen:
- Naam
- Geboortedatum
- Seks
- Adres
- Zeldzame ziekte
- Behandelende clinicus
- Gespecialiseerd centrum / ziekenhuis
- Bevestiging dat ze ermee instemmen dat NCARDRS hun gegevens bewaart
- Bevestiging dat zij de patiënt zijn
- Bevestiging dat ze NCARDRS begrijpen, zal contact opnemen met hun arts voor meer informatie.
Als de patiënt het kind van de persoon is, zal NCARDRS om de volgende informatie vragen.
- Naam van de patiënt
- Geboortedatum patiënt
- Geslacht van de patiënt
- Adres van de patiënt
- Zeldzame ziekte
- Behandelende arts van de patiënt
- Gespecialiseerd centrum / ziekenhuis
- De naam van de persoon die het kind inschrijft.
- Bevestiging dat zij de ouder van de patiënt zijn
- Bevestiging dat ze ermee instemmen dat NCARDRS de gegevens van hun kind bewaart
- Bevestiging dat ze NCARDRS begrijpen, zal contact opnemen met de arts van hun kind voor meer informatie.
