Personen met het r(20)-syndroom (in het VK)

Bij Ring20 is het ons opgevallen dat aan sommige personen met de diagnose r(20)-syndroom het COVID-19-vaccin niet wordt aangeboden als onderdeel van prioriteitsgroep 6 binnen het VK. Dit lijkt te wijten te zijn aan het feit dat huisartsen het individu niet classificeren als epilepsie in hun medische dossiers - hoewel het individu een r(20)-diagnose heeft en regelmatig anti-epileptica (ASM's) voorgeschreven krijgt.

Ring20 vermoedt dat dit te wijten is aan een gebrek aan kennis van het r(20)-syndroom namens de huisartsen, maar we willen ervoor zorgen dat personen met het r(20)-syndroom (ouder dan 16 jaar) krijgen een vaccinatie-afspraak aangeboden als onderdeel van de juiste prioriteitsgroep, zoals hun recht is.

Als dit de situatie in het VK is, vermoedt Ring20 dat dit ook in het buitenland kan gebeuren, hoewel de uitrol van vaccins misschien niet zo ver gevorderd is als in het VK en de prioriteitsgroepen van land tot land kunnen verschillen.

Verklaring van de Ring20 Medische Adviesraad

Personen met een r(20)-diagnose zouden moeten hebben geregistreerd dat het r(20)-syndroom een zeldzame vorm van epileptische encefalopathie is – en zouden een aanbod van COVID-19-vaccinatie moeten krijgen naast alle andere mensen met de diagnose epilepsie.

Ouders/verzorgers van mensen met het r(20)-syndroom (in het VK)

Als verzorger van uw kind (ongeacht de leeftijd van uw kind, zelfs als het nu een volwassene is) hebben ouders/verzorgers van een persoon met het r(20)-syndroom in het VK recht op een prioritaire COVID-19-vaccinatie, als een onbetaalde verzorger. U hoeft geen uitkering te hebben, bijvoorbeeld een zorgtoeslag, om in aanmerking te komen als een onbetaalde verzorger.

Vraag eenvoudig een inschrijving als onbetaalde mantelzorger aan bij uw huisartsenpraktijk. U krijgt voortaan ook elk jaar voorrang bij een griepprik doordat deze wordt toegevoegd aan uw medisch dossier. Mogelijk is er in de toekomst ook andere ondersteuning voor u beschikbaar; waarvoor uw huisarts u moet waarschuwen. Meer informatie vindt u op de Contact website. Bedankt aan Contact liefdadigheid voor het delen van deze informatie.

Ring20 kan geen commentaar geven op de situatie voor zorgverleners buiten het VK die prioriteit krijgen voor een vaccin, maar raadt u aan ter plaatse te onderzoeken of er een soortgelijk schema voor u beschikbaar is.