Vi publiserte nylig en blogg om virkningen på mental Helse på de som lever med en sjelden sykdom. Funnene indikerte at "På grunn av deres sjeldne sykdom følte 95% av respondentene i undersøkelsen seg bekymret eller engstelige, 93% har følt seg stresset, 90% har følt seg lavt, 88% har følt seg følelsesmessig utmattet og 70% har følt seg på bristepunktet".

Ring20 anerkjenner betydningen av psykisk helsevern for familier med r(20)-syndrom, og vi er opptatt av å tilby en mer målrettet støtte til våre familier gjennom å samarbeide med en profesjonell organisasjon som gir rådgivning og velværeressurser til pasientgrupper med sjeldne sykdommer.

Vi er glade for å dele med deg at vi har lyktes med å sikre finansiering fra Pears Foundation og London Catalyst – en stor takk til begge for å støtte dette viktige initiativet.

Finansieringen lar oss sette opp virtuelle workshops for å dele erfaringer, utforske virkninger, mestringsstrategier og finne støtte med andre. Workshopene vil være rettet mot tre forskjellige familiegrupper, nemlig foreldre/omsorgspersoner, pasienter og søsken.

Vi er for tiden i ferd med å planlegge de første workshopene og ytterligere detaljer vil bli delt med deg snart. I mellomtiden, hvis du er interessert i å delta på en av workshopene, kan du gjøre det ved å melde din interesse nedenfor.

Vi håper du ser verdien i dette viktige initiativet, og hvis du ønsker å støtte oss, kan du nå donere til denne saken gjennom vår Donasjonsside.