Recientemente publicamos un blog sobre el impacto en salud mental en aquellos que viven con una enfermedad rara. Los hallazgos indicaron que “Debido a su enfermedad rara, el 95% de los encuestados se sintió preocupado o ansioso, el 93% se sintió estresado, el 90% se sintió deprimido, el 88% se sintió emocionalmente agotado y el 70% se sintió al borde del colapso.”.

Ring20 reconoce la importancia de la atención de la salud mental para las familias con síndrome r(20) y estamos dispuestos a ofrecer un apoyo más específico a nuestras familias trabajando con una organización profesional que brinda asesoramiento y recursos de bienestar a grupos de pacientes con enfermedades raras.

Estamos encantados de compartir con ustedes que hemos tenido éxito en la obtención de fondos de la Fundación Peras y Catalizador de Londres – un enorme agradecimiento a ambos por apoyar esta importante iniciativa.

La financiación nos permite organizar talleres virtuales para compartir experiencias, explorar impactos, estrategias de afrontamiento y encontrar apoyo con otros. Los talleres estarán dirigidos a tres grupos familiares distintos, a saber, padres/cuidadores, pacientes y hermanos.

Actualmente estamos en el proceso de planificación de los primeros talleres y pronto compartiremos más detalles con usted. Mientras tanto, si está interesado en asistir a uno de los talleres, puede hacerlo registrando su interés a continuación.

Esperamos que vea valor en esta importante iniciativa y si desea apoyarnos, ahora puede donar a esta causa a través de nuestro Página de donaciones.