Wir haben kürzlich einen Blog über die Auswirkungen auf veröffentlicht Psychische Gesundheit bei denen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Die Ergebnisse zeigten, dass „Aufgrund ihrer seltenen Krankheit fühlten sich 95% der Umfrageteilnehmer besorgt oder ängstlich, 93% fühlten sich gestresst, 90% fühlten sich niedergeschlagen, 88% fühlten sich emotional erschöpft und 70% fühlten sich an einem Zerreißpunkt“.

Ring20 erkennt die Bedeutung der psychischen Gesundheitsversorgung für Familien mit R(20)-Syndrom an und wir möchten unseren Familien durch die Zusammenarbeit mit einer professionellen Organisation, die Patientengruppen mit seltenen Krankheiten Beratung und Ressourcen für das Wohlbefinden bereitstellt, eine gezieltere Unterstützung bieten.

Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir bei der Beschaffung von Fördermitteln erfolgreich waren Birnen-Stiftung und Londoner Katalysator – ein riesiges Dankeschön an beide für die Unterstützung dieser wichtigen Initiative.

Die Finanzierung ermöglicht es uns, virtuelle Workshops einzurichten, um Erfahrungen auszutauschen, Auswirkungen und Bewältigungsstrategien zu untersuchen und Unterstützung bei anderen zu finden. Die Workshops richten sich an drei verschiedene Familiengruppen, nämlich Eltern/Betreuer, Patienten und Geschwister.

Wir sind gerade dabei, die ersten Workshops zu planen und weitere Details werden in Kürze mit Ihnen geteilt. Wenn Sie in der Zwischenzeit an einem der Workshops teilnehmen möchten, können Sie dies tun, indem Sie unten Ihr Interesse anmelden.

Wir hoffen, dass Sie den Wert dieser wichtigen Initiative sehen, und wenn Sie uns unterstützen möchten, können Sie jetzt über unsere für diese Sache spenden Spendenseite.