Publicamos recentemente um blog sobre o impacto na saúde mental naqueles que vivem com uma doença rara. As conclusões indicaram que “Devido à sua doença rara, 95% dos inquiridos sentiram-se preocupados ou ansiosos, 93% sentiram-se estressados, 90% sentiram-se baixos, 88% sentiram-se emocionalmente exaustos e 70% sentiram-se no ponto de ruptura”.

A Ring20 reconhece a importância dos cuidados de saúde mental para as famílias com síndrome r(20) e estamos empenhados em oferecer um apoio mais direcionado às nossas famílias através do trabalho com uma organização profissional que fornece recursos de aconselhamento e bem-estar para grupos de pacientes com doenças raras.

Temos o prazer de compartilhar com você que fomos bem sucedidos em garantir o financiamento do Fundação Peras e Catalisador de Londres – um enorme agradecimento a ambos por apoiarem esta importante iniciativa.

O financiamento nos permite criar oficinas virtuais para compartilhar experiências, explorar impactos, estratégias de enfrentamento e encontrar apoio com outras pessoas. As oficinas serão direcionadas a três grupos familiares distintos, a saber, Pais/Responsáveis, Pacientes e Irmãos.

Estamos atualmente no processo de planejamento dos primeiros workshops e mais detalhes serão compartilhados com você em breve. Enquanto isso, se você estiver interessado em participar de um dos workshops, poderá fazê-lo registrando seu interesse abaixo.

Esperamos que você veja valor nesta importante iniciativa e se desejar nos apoiar, já pode doar para esta causa através do nosso Página de doações.