Onlangs publiceerden we een blog over de impact op mentale gezondheid op mensen die leven met een zeldzame ziekte. De bevindingen gaven aan dat “Vanwege hun zeldzame ziekte voelden 95% van de respondenten aan de enquête zich bezorgd of angstig, 93% voelde zich gestrest, 90% voelde zich down, 88% voelde zich emotioneel uitgeput en 70% voelde zich op een breekpunt”.

Ring20 erkent het belang van geestelijke gezondheidszorg voor families met het r(20)-syndroom en we willen onze families graag meer gerichte ondersteuning bieden door samen te werken met een professionele organisatie die counseling en welzijnsmiddelen biedt aan patiëntengroepen met zeldzame ziekten.

We zijn verheugd om met u te delen dat we erin zijn geslaagd om financiering van de Peren Stichting en Londen Katalysator – hartelijk dank aan beiden voor het steunen van dit belangrijke initiatief.

De financiering stelt ons in staat om virtuele workshops op te zetten om ervaringen te delen, effecten en copingstrategieën te onderzoeken en steun te vinden bij anderen. De workshops zijn gericht op drie verschillende familiegroepen, namelijk ouders/verzorgers, patiënten en broers en zussen.

We zijn momenteel bezig met het plannen van de eerste workshops en verdere details zullen binnenkort met u worden gedeeld. Mocht je in de tussentijd interesse hebben om een van de workshops bij te wonen, dan kun je dat doen door je interesse hieronder aan te melden.

We hopen dat je waarde ziet in dit belangrijke initiatief en als je ons wilt steunen, kun je nu doneren aan dit goede doel via onze Donatiespagina.