Nous avons récemment publié un blog sur l'impact sur santé mentale sur les personnes vivant avec une maladie rare. Les conclusions ont indiqué que «En raison de leur maladie rare, 95% des répondants à l'enquête se sont sentis inquiets ou anxieux, 93% se sont sentis stressés, 90% se sont sentis déprimés, 88% se sont sentis émotionnellement épuisés et 70% se sont sentis au point de rupture”.

Ring20 reconnaît l'importance des soins de santé mentale pour les familles atteintes du syndrome r(20) et nous souhaitons offrir un soutien plus ciblé à nos familles en travaillant avec une organisation professionnelle qui fournit des conseils et des ressources de bien-être aux groupes de patients atteints de maladies rares.

Nous sommes ravis de partager avec vous que nous avons réussi à obtenir un financement de la Fondation Poires et Catalyseur de Londres – un grand merci à tous les deux pour leur soutien à cette importante initiative.

Le financement nous permet de mettre en place des ateliers virtuels pour partager des expériences, explorer les impacts, les stratégies d'adaptation et trouver du soutien avec les autres. Les ateliers cibleront trois groupes familiaux distincts, à savoir les parents/aidants, les patients et les frères et sœurs.

Nous sommes actuellement en train de planifier les premiers ateliers et de plus amples détails vous seront bientôt communiqués. En attendant, si vous êtes intéressé à assister à l'un des ateliers, vous pouvez le faire en inscrivant votre intérêt ci-dessous.

Nous espérons que vous voyez la valeur de cette importante initiative et si vous souhaitez nous soutenir, vous pouvez maintenant faire un don à cette cause par le biais de notre Page de dons.