Abbiamo recentemente pubblicato un blog sull'impatto su salute mentale su coloro che vivono con una malattia rara. I risultati hanno indicato che “A causa della loro malattia rara, 95% degli intervistati si è sentito preoccupato o ansioso, 93% si è sentito stressato, 90% si è sentito basso, 88% si è sentito emotivamente esausto e 70% si è sentito al punto di rottura”.

Ring20 riconosce l'importanza dell'assistenza sanitaria mentale per le famiglie con sindrome r(20) e desideriamo offrire un supporto più mirato alle nostre famiglie attraverso la collaborazione con un'organizzazione professionale che fornisce consulenza e risorse per il benessere ai gruppi di pazienti affetti da malattie rare.

Siamo lieti di condividere con voi che siamo riusciti a garantire i finanziamenti dal Fondazione Pere e Catalizzatore di Londra – un enorme ringraziamento ad entrambi per aver sostenuto questa importante iniziativa.

Il finanziamento ci consente di organizzare workshop virtuali per condividere esperienze, esplorare impatti, strategie di coping e trovare supporto con gli altri. I workshop saranno rivolti a tre distinti gruppi familiari, vale a dire genitori/accompagnatori, pazienti e fratelli.

Attualmente stiamo pianificando i primi workshop e ulteriori dettagli saranno presto condivisi con voi. Nel frattempo, se sei interessato a partecipare ad uno dei workshop, puoi farlo registrando il tuo interesse qui sotto.

Ci auguriamo che tu veda valore in questa importante iniziativa e se desideri sostenerci, ora puoi donare a questa causa attraverso il ns Pagina delle donazioni.