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预后——或者我们能否预测 r(20) 症状随时间的变化？
简单的答案是…….
我们并不真正了解r(20)会如何影响一个人的年龄增长。这是因为相关的数据或研究有限，而且世界上被诊断患有r(20)的人非常少。.
如何改变这种状况？
收集r(20)患者的信息可以帮助我们了解他们的症状以及这些症状随时间的变化。如果我们分析大量患者的数据，或许就能发现一些规律，这将有助于医生预测其他r(20)患者的病情发展。.
Ring20 目前有多项正在进行或计划中的项目旨在收集此类信息。以下我们将介绍每项研究以及如何获取更多信息：
患者调查 - 环状染色体20患者的生活
一项面向个人或其父母/监护人的全新国际调查，旨在从患者家庭的角度捕捉真实的亲身经历。.
NCARDRS——英国患者的自助注册服务
医生应将英格兰所有确诊患有罕见病的儿童登记到国家先天性和罕见病登记服务中心 (NCARDRS)。然而，登记仅适用于在儿童5岁之前确诊的情况——对于大多数确诊罕见病的人来说，5岁通常太小了。Ring20 已与 NCARDRS 合作推出一项自助登记试点项目，允许家庭自行进行登记。.
英国各地都有类似的注册服务，但这些服务目前各自独立，Ring20 尚未与这些服务提供商接洽，讨论自助注册的可能性。.
其他国家可能也有类似的服务，但我们无法一一列出。.
Ring20 自然史和生物标志物研究
这是一项由Ring20慈善机构资助的计划研究（编号100%），旨在收集r(20)患者的医疗记录信息，并结合一系列认知和行为测试，以绘制这种罕见疾病的病程图。我们希望在未来几个月内公布该研究的启动时间。.
Ring20 患者登记处
Ring20希望建立一个正式的患者登记系统，将所有r(20)诊断患者的数据记录在一个数据库中。目前，我们正在努力寻找合适的平台提供商，并筹集资金来建立和维护这一资源。.
建立患者登记系统对于指导未来的研究至关重要，包括寻找新的治疗方法或疗法。.
