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分享你的经历，你就能为促成改变做出贡献。.
最新！！国际支持需求研究
我们2023年开展的“与r(20)共存”调查的初步结果显示，r(20)对确诊患者及其家人的生活有着深远的影响。最终结果预计将于2024年晚些时候公布（请关注我们的社交媒体和电子新闻）。.
我们为什么要这样做？
在 Ring20，我们意识到深入了解家庭成员的不同支持需求非常重要，找出您目前在哪里寻求帮助、哪些方法有效，并问问自己“还缺少什么？”，这将对您的生活产生有意义的影响。. 通过了解您的真实经历，我们可以为家庭指引最有用的资源，同时指出信息和服务提供方面的任何不足之处以及可以采取哪些措施来解决这些问题。.
您问，我们听
这对我和我的孩子有好处吗？
Ring20 将利用这项研究的发现来帮助完善我们自己的信息和支持服务，尽可能地进行调整，以弥补其他供应商留下的空白，从而更好地满足您的需求。.
哪些人符合资格？
这项研究面向全球所有患有20号环状染色体的个人及其家庭开放。您无需参加过去年的患者调查即可参与本研究，如果您参加过去年的调查，我们仍然希望收到您的反馈。.
在条件允许的情况下，我们的 Ring20 冠军可能会协助进行其他语言的采访，包括：法语、荷兰语等。h、意大利语、葡萄牙语、日语、西班牙语、德语。.
我该怎么做？
请填写此页面上的报名表，告诉我们您想参加。.
我们将安排您参加一个小型焦点小组，讨论r(20)的影响。小组会议将在网上（通过Zoom）进行，持续约一小时。.
可根据要求提供一对一辅导。.
您可以选择以下方式参与：
- 一位年满 18 周岁或以上的成年人，与 r(20) 共同生活——无论是否有父母支持
- 与 r(20) 同住的人的父母/照顾者
- 与 r(20) 同住者的兄弟姐妹 – 18 岁以下需要父母赡养
- 一位与照顾患有 r(20) 的人有密切联系的家庭成员
我会被要求提供哪些信息？
做好准备，考虑您需要的支持：
- 您的支持需求在日常生活中，您最需要哪些方面的帮助？您能获得所需的帮助吗？您从哪里获得帮助？
- 支持方面的障碍您在获得支持方面遇到任何障碍吗？您认为这些障碍可以如何克服？
- 还缺少什么？什么对你来说才是最重要的？
- 来自 Ring20 的支持和信息Ring20这家慈善机构是如何帮助你的？
- 您使用哪些 Ring20 服务？
- Ring20未来可以如何改进？
收集到的信息将会如何处理？
我们的目标是发表一篇关于受 r(20) 影响的所有人的支持需求的研究论文，并以此来证明我们社区未被满足的需求。.
同意和数据隐私
您提供的信息将受到最严格的保密处理。这些信息将用于帮助我们更新支持服务和进行筹款，并会保护您的匿名性。我们将保护您的隐私，不会使用任何姓名，以确保保密性并遵守伦理准则。请注意，参与本研究完全出于自愿，您有权随时退出，无需提供任何理由。.
想在做决定前了解更多信息吗？
如有任何疑问，请联系您的 Ring20 冠军顾问。.
