French 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
Sur cette page:
Inscrivez-vous pour participer :
En partageant vos expériences, vous contribuerez à faire bouger les choses.
NOUVEAU!! Étude de recherche internationale sur les besoins de soutien
Les premiers résultats de notre enquête Vivre avec r(20) en 2023 nous indiquent que r(20) a un impact profond sur la vie des personnes diagnostiquées et des familles qui s'en occupent. Les résultats finaux devraient être publiés plus tard en 2024 (gardez un œil sur nos réseaux sociaux et nos eNews).
Pourquoi fait-on ça?
Chez Ring20, nous réalisons qu'il est important d'approfondir les différents besoins de soutien des membres de la famille, de découvrir où vous demandez actuellement de l'aide, ce qui fonctionne et de vous demander « qu'est-ce qui manque ? cela ferait une différence significative dans votre vie. En comprenant vos expériences du monde réel, nous pouvons orienter les familles vers les ressources les plus utiles, tout en mettant en évidence les éventuelles lacunes dans la fourniture d'informations et de services et ce qui peut être fait pour y remédier.
Vous demandez, nous écoutons
Cela sera-t-il bénéfique pour moi/mon enfant ?
Ring20 utilisera les résultats de cette étude pour nous aider à façonner nos propres services d'information et d'assistance, en les adaptant dans la mesure du possible pour tenter de combler les lacunes laissées par d'autres fournisseurs afin de mieux répondre à vos besoins.
Qui est éligible?
L’étude est ouverte à tous les individus et à leurs familles vivant avec un chromosome 20 en anneau dans le monde. Vous n'avez pas besoin d'avoir participé à l'enquête auprès des patients de l'année dernière pour participer à cette étude, et si vous avez participé à l'enquête, nous aimerions quand même avoir votre avis.
Dans la mesure du possible, nos champions Ring20 peuvent aider à mener des entretiens dans d'autres langues, notamment : français, néerlandais.h, italien, portugais, japonais, espagnol, allemand.
Que vais-je devoir faire ?
Dites-nous que vous souhaitez participer en remplissant le formulaire d'inscription sur cette page.
Nous organiserons votre participation à un petit groupe de discussion pour discuter de l'impact de r(20). Les séances de groupe se dérouleront en ligne (via Zoom) et dureront environ une heure.
Des séances individuelles sont disponibles sur demande.
Vous pouvez choisir de participer en tant que :
- un adulte âgé de 18 ans ou plus vivant avec r(20) – avec ou sans le soutien de vos parents
- un(des) parent(s)/tuteur(s) d'une personne vivant avec r(20)
- un ou plusieurs frères et sœurs d'une personne vivant avec r(20) – soutien parental requis pour les <18 ans
- un membre de la famille proche qui s’occupe d’une personne vivant avec r(20)
Quelles informations me sera-t-il demandé de fournir ?
Préparez-vous en réfléchissant à vos besoins de soutien :
- Vos besoins d'accompagnement: Dans quel(s) domaine(s) de la vie quotidienne avez-vous le plus besoin de soutien ? Êtes-vous en mesure d’obtenir l’aide dont vous avez besoin ? D’où recevez-vous de l’aide ?
- Obstacles au soutien: Rencontrez-vous des obstacles pour accéder à l’aide ? Comment pensez-vous que ces problèmes pourraient être surmontés ?
- Qu'est-ce qui manque ?: Qu'est-ce qui ferait une différence pour vous ?
- Assistance et informations de Ring20: Comment l'association Ring20 vous aide-t-elle ?
- Quels services Ring20 utilisez-vous ?
- Que pourrait faire Ring20 pour s’améliorer à l’avenir ?
Qu'adviendra-t-il des informations collectées ?
Nous visons à publier un document de recherche sur les besoins de soutien de toutes les personnes touchées par r(20) et à l'utiliser pour mettre en évidence les besoins non satisfaits de notre communauté.
Consentement et confidentialité des données
Les informations que vous fournissez seront traitées avec la plus grande confidentialité. Il sera utilisé pour nous aider à mettre à jour nos services d’assistance et à collecter des fonds, avec un anonymat protégé. Votre vie privée sera protégée et aucun nom ne sera utilisé pour garantir la confidentialité et respecter les directives éthiques. Veuillez noter que la participation à cette étude est entièrement volontaire et que vous avez le droit de vous retirer à tout moment sans fournir de motif.
Vous souhaitez plus d'informations avant de vous décider ?
Contactez votre Champion Ring20 pour poser toutes vos questions.
