Dutch 
English 
Italian 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
Op deze pagina:
Meld je aan om mee te doen:
Door uw ervaringen te delen draagt u bij aan het realiseren van verandering.
NIEUW!! Internationaal onderzoek naar ondersteuningsbehoeften
De eerste resultaten van onze Living with r(20)-enquête in 2023 vertellen ons dat r(20) een diepgaande impact heeft op de levens van degenen die de diagnose hebben gekregen en de families die voor hen zorgen. De definitieve resultaten zullen naar verwachting later in 2024 worden gepubliceerd (houd onze sociale media en eNews in de gaten).
Waarom doen we dit?
Bij Ring20 beseffen we dat het belangrijk is om dieper in te gaan op de verschillende ondersteuningsbehoeften van gezinsleden, uit te zoeken waar je momenteel hulp zoekt, wat werkt, en te vragen “wat ontbreekt er?” dat zou een betekenisvol verschil in uw leven maken. Door uw praktijkervaringen te begrijpen, kunnen we gezinnen de weg wijzen naar de meest bruikbare bronnen, terwijl we ook eventuele hiaten in de verstrekking van informatie en diensten benadrukken en wat kan worden gedaan om deze aan te pakken.
U vraagt, wij luisteren
Zal dit mij/mijn kind ten goede komen?
Ring20 zal de bevindingen uit dit onderzoek gebruiken om onze eigen informatie- en ondersteuningsdiensten vorm te geven en deze waar mogelijk aan te passen om te proberen de hiaten op te vullen die andere aanbieders hebben achtergelaten om beter aan uw behoeften te voldoen.
Wie komt in aanmerking?
De studie staat open voor alle individuen en hun families die wereldwijd met een ringchromosoom 20 leven. Om deel te nemen aan dit onderzoek hoeft u niet aan het patiëntenonderzoek van vorig jaar te hebben deelgenomen. Mocht u wel aan het onderzoek hebben deelgenomen, dan horen wij dat graag van u.
Waar mogelijk kunnen onze Ring20 Champions helpen bij het afnemen van interviews in andere talen, waaronder: Frans, Nederlandsh, Italiaans, Portugees, Japans, Spaans, Duits.
Wat moet ik doen?
Laat ons weten dat u mee wilt doen door het aanmeldingsformulier op deze pagina in te vullen.
Wij regelen dat u deel uitmaakt van een kleine focusgroep om de impact van r(20) te bespreken. Groepssessies vinden online (via Zoom) plaats en duren ongeveer een uur.
Eén op één sessies zijn op aanvraag mogelijk.
Je kunt ervoor kiezen om deel te nemen als:
- een volwassene van 18 jaar of ouder die leeft met r(20) – met of zonder de steun van uw ouder(s).
- een ouder(s)/verzorger(s) van iemand die samenwoont met r(20)
- een broer of zus(sen) van iemand die leeft met r(20) – ouderlijke steun vereist voor <18 jaar
- een naast familielid dat betrokken is bij de zorg voor iemand die leeft met r(20)
Welke informatie wordt mij gevraagd te verstrekken?
Bereid u voor door na te denken over uw ondersteuningsbehoeften:
- Uw ondersteuningsbehoeften: Op welke terrein(en) van het dagelijks leven heeft u de meeste ondersteuning nodig? Kunt u de hulp krijgen die u nodig heeft? Waar krijgt u hulp van?
- Barrières om te ondersteunen: Ondervindt u belemmeringen bij het verkrijgen van ondersteuning? Hoe denk je dat deze kunnen worden overwonnen?
- Wat ontbreekt er?: Wat zou voor jou het verschil maken?
- Ondersteuning en informatie van Ring20: Hoe helpt Ring20, het goede doel, jou?
- Welke Ring20-diensten gebruikt u?
- Wat kan Ring20 doen om in de toekomst te verbeteren?
Wat gebeurt er met de verzamelde informatie?
We streven ernaar een onderzoekspaper te publiceren over de ondersteuningsbehoeften van iedereen die getroffen wordt door r(20) en dit te gebruiken om de onvervulde behoeften van onze gemeenschap te bewijzen.
Toestemming en gegevensprivacy
De door u verstrekte gegevens worden met de grootst mogelijke vertrouwelijkheid behandeld. Het zal worden gebruikt om ons te helpen onze ondersteunende diensten bij te werken en om ons te helpen geld in te zamelen, waarbij de anonimiteit wordt beschermd. Uw privacy wordt beschermd en er worden geen namen gebruikt om de vertrouwelijkheid te garanderen en om te voldoen aan ethische richtlijnen. Houd er rekening mee dat deelname aan dit onderzoek volledig vrijwillig is en dat u het recht heeft om zich op elk moment terug te trekken zonder opgaaf van reden.
Wilt u meer informatie voordat u beslist?
Neem contact op met uw Ring20-kampioen om al uw vragen te stellen.
