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¡¡NUEVO!! Estudio de investigación internacional sobre las necesidades de apoyo
Los resultados iniciales de nuestra encuesta Vivir con r(20) en 2023 nos dicen que r(20) tiene un profundo impacto en las vidas de las personas diagnosticadas y de las familias que las cuidan. Se espera que los resultados finales se publiquen más adelante en 2024 (esté atento a nuestras redes sociales y eNews).
¿Por qué estamos haciendo esto?
En Ring20, nos damos cuenta de que es importante profundizar en las diferentes necesidades de apoyo de los miembros de la familia, descubrir dónde busca ayuda actualmente, qué funciona y preguntar "¿qué falta?". eso haría una diferencia significativa en sus vidas. Al comprender sus experiencias del mundo real, podemos indicar a las familias los recursos más útiles, al mismo tiempo que destacamos cualquier brecha en la provisión de información y servicios y lo que se puede hacer para abordarlas.
Tu preguntas, nosotros escuchamos
¿Esto me beneficiará a mí o a mi hijo?
Ring20 utilizará los hallazgos de este estudio para ayudar a dar forma a nuestros propios servicios de información y apoyo, adaptándolos cuando sea posible para tratar de abordar las brechas dejadas por otros proveedores para satisfacer mejor sus necesidades.
¿Quien es elegible?
El estudio está abierto a todas las personas y sus familias que viven con un cromosoma 20 en anillo en todo el mundo. No es necesario haber participado en la encuesta de pacientes del año pasado para participar en este estudio y, si participó en la encuesta, aún así nos gustaría saber de usted.
Siempre que sea posible, nuestros campeones de Ring20 pueden ayudar a realizar entrevistas en otros idiomas, incluidos: francés y holandés.h, italiano, portugués, japonés, español, alemán.
¿Qué tendré que hacer?
Díganos que le gustaría participar completando el formulario de registro en esta página.
Haremos los arreglos para que usted sea parte de un pequeño grupo focal para discutir el impacto de r(20). Las sesiones grupales se llevarán a cabo en línea (a través de Zoom) y durarán aproximadamente una hora.
Sesiones individuales disponibles previa solicitud.
Puedes elegir participar como:
- un adulto de 18 años o más que vive con r(20) – con o sin el apoyo de sus padres
- padre(s)/cuidador(es) de alguien que vive con r(20)
- hermano(s) de alguien que vive con r(20): se requiere apoyo de los padres para <18 años de edad
- un familiar cercano involucrado en el cuidado de alguien que vive con r(20)
¿Qué información se me pedirá que proporcione?
Prepárese pensando en sus necesidades de apoyo:
- Tus necesidades de apoyo: ¿En qué área(s) de la vida diaria necesita más apoyo? ¿Puede obtener la ayuda que necesita? ¿De dónde recibe ayuda?
- Barreras al apoyo: ¿Se enfrenta a alguna barrera para acceder a la ayuda? ¿Cómo crees que se podrían superar?
- ¿Qué falta?: ¿Qué haría la diferencia para usted?
- Soporte e información de Ring20: ¿Cómo te ayuda Ring20, la organización benéfica?
- ¿Qué servicios Ring20 utilizas?
- ¿Qué podría hacer Ring20 para mejorar en el futuro?
¿Qué pasará con la información recopilada?
Nuestro objetivo es publicar un artículo de investigación sobre las necesidades de apoyo de todos aquellos afectados por r(20) y utilizarlo para evidenciar las necesidades insatisfechas de nuestra comunidad.
Consentimiento y Privacidad de Datos
La información que proporciones será tratada con la máxima confidencialidad. Se utilizará para ayudarnos a actualizar nuestros servicios de soporte y para ayudarnos a recaudar fondos, con el anonimato protegido. Se protegerá su privacidad y no se utilizarán nombres para garantizar la confidencialidad y cumplir con las pautas éticas. Tenga en cuenta que la participación en este estudio es completamente voluntaria y usted tiene derecho a retirarse en cualquier momento sin dar ningún motivo.
¿Quieres más información antes de decidirte?
Póngase en contacto con su Ring20 Champion para hacer cualquier pregunta que pueda tener.
