Czech 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Na této straně:
Přihlaste se k účasti:
Sdílením svých zkušeností přispějete ke změně.
NOVÝ!! Mezinárodní výzkumná studie o potřebách podpory
První výsledky našeho průzkumu Living with r(20) z roku 2023 nám říkají, že r(20) má hluboký dopad na životy diagnostikovaných a rodin, které o ně pečují. Očekává se, že konečné výsledky budou zveřejněny později v roce 2024 (sledujte naše sociální média a eNews).
Proč to děláme?
V Ring20 si uvědomujeme, že je důležité se hlouběji ponořit do různých potřeb podpory mezi členy rodiny, zjistit, kde aktuálně hledáte pomoc, co funguje, a zeptat se „co chybí?“ to by znamenalo významný rozdíl ve vašich životech. Když porozumíme vašim reálným zkušenostem, můžeme rodiny nasměrovat k nejužitečnějším zdrojům a zároveň upozornit na případné mezery v poskytování informací a služeb a na to, co lze udělat pro jejich odstranění.
Vy se ptáte, my posloucháme
Bude to pro mě/mé dítě přínosem?
Společnost Ring20 využije zjištění z této studie k tomu, aby pomohla utvářet naše vlastní informační a podpůrné služby, a pokud je to možné, přizpůsobí je tak, aby se pokusily vyřešit mezery, které zanechali ostatní poskytovatelé, aby lépe vyhovovali vašim potřebám.
Kdo je způsobilý?
Studie je otevřena všem jednotlivcům a jejich rodinám, kteří žijí s kruhovým chromozomem 20 po celém světě. Abyste se mohli zúčastnit této studie, nemusíte se účastnit loňského průzkumu mezi pacienty, a pokud jste se průzkumu zúčastnili, rádi bychom od vás slyšeli.
Kde je to možné, naši šampioni Ring20 mohou pomoci vést rozhovory v jiných jazycích, včetně: francouzštiny, nizozemštinyh, italština, portugalština, japonština, španělština, němčina.
co budu muset udělat?
Řekněte nám, že se chcete zúčastnit, vyplněním registračního formuláře na této stránce.
Zajistíme, abyste byli součástí malé fokusní skupiny, kde se bude diskutovat o dopadu r(20). Skupinová sezení budou probíhat online (přes Zoom) a potrvají asi hodinu.
Individuální sezení jsou k dispozici na vyžádání.
Zúčastnit se můžete jako:
- dospělá osoba ve věku 18 nebo více let žijící s r(20) – s podporou vašich rodičů nebo bez nich
- rodič(i)/pečovatel(é) někoho žijícího s r(20)
- sourozenec (sourozenci) někoho, kdo žije s r(20) – do 18 let věku je vyžadována podpora rodičů
- blízký člen rodiny zapojený do péče o někoho žijícího s r(20)
O jaké informace budu požádán?
Připravte se tím, že budete přemýšlet o svých potřebách podpory:
- Vaše potřeby podpory: V jaké oblasti (oblastech) každodenního života potřebujete nejvíce podpory? Jste schopni získat pomoc, kterou potřebujete? Odkud dostáváte pomoc?
- Bariéry k podpoře: Čelíte nějakým překážkám v přístupu k podpoře? Jak si myslíte, že by se to dalo překonat?
- Co chybí?: Co by pro vás znamenalo rozdíl?
- Podpora a informace od Ring20: Jak vám pomáhá charitativní organizace Ring20?
- Jaké služby Ring20 používáte?
- Co by mohl Ring20 udělat pro zlepšení v budoucnu?
Co se stane se shromážděnými informacemi?
Naším cílem je publikovat výzkumnou práci o potřebách podpory všech, kterých se týká r(20), a použít ji k prokázání nenaplněných potřeb naší komunity.
Souhlas a ochrana osobních údajů
S informacemi, které poskytnete, bude nakládáno s maximální důvěrností. Použije se k tomu, aby nám pomohl aktualizovat naše podpůrné služby a pomohl nám získat finanční prostředky s ochranou anonymity. Vaše soukromí bude chráněno a nebudou použita žádná jména k zajištění důvěrnosti a dodržování etických zásad. Vezměte prosím na vědomí, že účast v této studii je zcela dobrovolná a máte právo kdykoli odstoupit bez udání důvodu.
Chcete více informací, než se rozhodnete?
Kontaktujte svého šampiona Ring20 a zeptejte se na jakékoli otázky.
