Norwegian 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Czech 
På denne siden:
Meld deg på for å delta:
Ved å dele dine erfaringer vil du bidra til å få endring til å skje.
NY!! Internasjonal forskningsstudie om støttebehov
De første resultatene fra vår Living with r(20)-undersøkelse i 2023 forteller oss at r(20) har en dyp innvirkning på livene til de diagnostiserte og familiene som bryr seg om dem. Endelige resultater forventes å bli publisert senere i 2024 (følg med på våre sosiale medier og eNyheter).
Hvorfor gjør vi dette?
Hos Ring20 innser vi at det er viktig å ta et dypere dykk i de ulike støttebehovene på tvers av familiemedlemmer, finne ut hvor du for øyeblikket søker hjelp, hva som fungerer, og spørre "hva mangler?" som ville gjøre en meningsfull forskjell for livene deres. Ved å forstå erfaringene dine fra den virkelige verden kan vi vise familier til de mest nyttige ressursene, samtidig som vi fremhever eventuelle hull i informasjon og tjenester og hva som kan gjøres for å løse dem.
Du spør, vi lytter
Vil dette gagne meg/barnet mitt?
Ring20 vil bruke funnene fra denne studien til å hjelpe til med å forme våre egne informasjons- og støttetjenester, skreddersy dem der det er mulig for å prøve å løse hullene etter andre leverandører for å bedre møte dine behov.
Hvem er kvalifisert?
Studien er åpen for alle individer og deres familier som lever med et ringkromosom 20 over hele verden. Du trenger ikke å ha deltatt i fjorårets pasientundersøkelse for å delta i denne studien, og om du deltok i undersøkelsen vil vi fortsatt gjerne høre fra deg.
Der det er mulig, kan våre Ring20-mestere hjelpe til med å gjennomføre intervjuer på andre språk, inkludert: fransk, nederlandskh, italiensk, portugisisk, japansk, spansk, tysk.
Hva må jeg gjøre?
Fortell oss at du ønsker å delta ved å fylle ut registreringsskjemaet på denne siden.
Vi vil legge til rette for at du blir en del av en liten fokusgruppe for å diskutere virkningen av r(20). Gruppeøkter vil finne sted online (via Zoom) og vil vare i omtrent en time.
En til en økt er tilgjengelig på forespørsel.
Du kan velge å delta som:
- en voksen på 18 år eller eldre som bor med r(20) – med eller uten foreldrenes støtte
- en forelder/foresatte til noen som bor med r(20)
- søsken(e) til noen som lever med r(20) – foreldrestøtte kreves for <18 år
- et nært familiemedlem involvert i omsorg for noen som lever med r(20)
Hvilken informasjon vil jeg bli bedt om å oppgi?
Forbered deg ved å tenke på dine støttebehov:
- Din støtte trenger: På hvilke områder av dagliglivet trenger du mest støtte? Klarer du å få den hjelpen du trenger? Hvor får du hjelp fra?
- Barrierer for støtte: Står du overfor noen hindringer for å få tilgang til støtte? Hvordan tror du disse kan overvinnes?
- Hva mangler?: Hva ville gjort en forskjell for deg?
- Support og informasjon fra Ring20: Hvordan hjelper Ring20, veldedige organisasjonen, deg?
- Hvilke Ring20-tjenester bruker du?
- Hva kan Ring20 gjøre for å forbedre i fremtiden?
Hva vil skje med informasjonen som samles inn?
Vi tar sikte på å publisere en forskningsartikkel om støttebehovene til alle som er berørt av r(20) og bruke dette til å bevise de udekkede behovene til samfunnet vårt.
Samtykke og personvern
Informasjonen du oppgir vil bli behandlet med den største konfidensialitet. Den vil bli brukt til å hjelpe oss med å oppdatere støttetjenestene våre og hjelpe oss med å samle inn penger, med anonymitet beskyttet. Personvernet ditt vil bli beskyttet, og ingen navn vil bli brukt for å sikre konfidensialitet og for å overholde etiske retningslinjer. Vær oppmerksom på at deltakelse i denne studien er helt frivillig, og du har rett til å trekke deg når som helst uten å oppgi grunn.
Vil du ha mer informasjon før du bestemmer deg?
Kontakt din Ring20 Champion for å stille spørsmål du måtte ha.
