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Qu'est-ce qu'EpiCARE ?
Les ERN ou réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels impliquant des prestataires de soins de santé à travers l'Europe. Ils visent à faciliter la discussion sur les maladies et affections complexes ou rares qui nécessitent un traitement hautement spécialisé, ainsi que des connaissances et des ressources concentrées.
EpiCARE est l'ERN pour toutes les épilepsies rares et complexes, y compris le syndrome r(20).
Notre PDG Allison Watson est coordinatrice adjointe du groupe européen de défense des patients (ePAG) pour EpiCARE et est fortement impliquée dans les groupes de travail et les activités de l'ERN EpiCARE.
Voies d'aiguillage au Royaume-Uni
Si vous êtes parent/aidant d'un enfant souffrant d'épilepsie inexpliquée ou non contrôlée, veuillez contacter votre médecin qui pourra orienter votre enfant via le Spécialiste de l'épilepsie réfractaire Service consultatif clinique (RESCAS).
Le service offre un forum de discussion sur les cas d'épilepsie difficiles qui ont présenté des difficultés de diagnostic et/ou de prise en charge et qui se sont avérés réfractaires au traitement.
Voies d'orientation dans l'UE
Si vous êtes vous-même un patient épileptique ou un parent/soignant d'un patient souffrant d'épilepsie inexpliquée ou non contrôlée, veuillez contacter votre médecin qui pourra vous orienter, vous ou votre enfant, vers un centre EpiCARE ERN.
EpiCARE a besoin d'une lettre de recommandation de votre médecin décrivant le type d'épilepsie de votre enfant, la cause de l'épilepsie, le syndrome d'épilepsie possible, les dernières investigations (EEG, vidéo-EEG, tous les résultats d'imagerie cérébrale, génétique).
