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¿Qué es EpiCARE?
Las ERN o Redes Europeas de Referencia son redes virtuales que involucran a proveedores de atención médica de toda Europa. Su objetivo es facilitar el debate sobre enfermedades y afecciones complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y conocimientos y recursos concentrados.
EpiCARE es la ERN para todas las epilepsias raras y complejas, que incluye el síndrome r(20).
Nuestra directora ejecutiva, Allison Watson, es la coordinadora adjunta del Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG) para EpiCARE y está muy involucrada en los grupos de trabajo y las actividades de EpiCARE ERN.
Vías de referencia en el Reino Unido
Si es padre/cuidador de un niño con epilepsia inexplicable o no controlada, comuníquese con su médico, quien puede referir a su hijo a través del Servicio de Asesoramiento Clínico Especialista en Epilepsia Refractaria (RESCA).
El servicio proporciona un foro para la discusión de casos de epilepsia difícil que han presentado dificultades diagnósticas y/o de manejo y han demostrado ser refractarios al tratamiento.
Vías de derivación en la UE
Si usted mismo es un paciente de epilepsia o un padre/cuidador de un paciente con epilepsia inexplicable o no controlada, comuníquese con su médico, quien puede referirlo a usted o a su hijo a un centro EpiCARE ERN.
EpiCARE necesita una carta de referencia de su médico que describa su tipo de epilepsia o la de su hijo, la causa de la epilepsia, el posible síndrome de epilepsia, las últimas investigaciones (EEG, video-EEG, todos los resultados de imágenes cerebrales, genética).
