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Sur cette page:
Nous avons discuté avec le Service national d'enregistrement des anomalies congénitales et des maladies rares (NCARDRS) de la mise à l'essai d'un nouveau service d'auto-enregistrement avec eux pour r (20) patients / familles de patients. Nous espérons que vous serez nombreux à participer pour aider à informer en vue d'améliorer les services de santé pour les personnes vivant avec le r(20) en Angleterre. Si cela réussit, nous pourrons alors contacter les services de santé publique qui gèrent des programmes similaires dans les pays décentralisés et peut-être en Europe et au-delà ?
Pourquoi fait-on ça?
Nous avons découvert que notre service national d'enregistrement des maladies rares ne détenait aucune trace de personne atteinte du syndrome r(20) et nous avons été choqués, mais pas surpris. Un service relativement nouveau en Angleterre (et des services similaires fonctionnent en Écosse, au Pays de Galles et en Irlande du Nord) Les médecins généralistes et les médecins sont invités à signaler les patients diagnostiqués avec une maladie rare avant l'âge de 5 ans. C'est là que réside le problème, de nombreux patients r(20) ne sont pas 't diagnostiqué qu'après leur 5e anniversaire. Nous voulons mettre r(20) patients sur la carte, afin que notre service national de santé reconnaisse qu'ils existent et ont besoin de soins.
Qu'y a-t-il pour vous ?
La collecte d'informations aide le NCARDRS/Public Health England à mieux comprendre les maladies rares comme la nôtre pour s'assurer que les personnes vivant avec ces conditions reçoivent les meilleurs soins individuels possibles. Le registre national est également utilisé pour la recherche et la planification.
Qui est éligible?
Le service est disponible pour toutes nos familles qui sont enregistrées et/ou traitées en Angleterre - car elles font partie de Public Health England.
Comment vais-je contacter NCARDRS ?
Pour démarrer le processus, vous devrez envoyer un premier e-mail à l'adresse e-mail de l'équipe NCARDRS ([email protected]) demandant de vous inscrire à ce projet pilote. Vous recevrez une réponse avec des instructions sur la marche à suivre.
Le transfert sécurisé des informations est extrêmement important pour l'équipe NCARDRS. Le courrier électronique général n'est pas une méthode sécurisée de transfert de données - les messages envoyés de cette manière ne seront pas cryptés et risquent d'être interceptés. Parce que vous enverrez vos informations personnelles à NCARDRS, ils veulent vous donner la possibilité de transférer vos informations en toute sécurité, et pour ce faire, ils utilisent un système de messagerie crypté appelé Egress switch.
À l'avenir, le NCARDRS espère être en mesure d'offrir un système d'inscription en ligne permettant aux patients de s'inscrire auprès d'eux. Le développement de ceci est en discussion et donc comme solution provisoire, ils ont convenu qu'ils peuvent collecter des informations sur les patients pour l'enregistrement par e-mail.
Quelles informations vous sera-t-il demandé de fournir ?
Si le patient se signale, le NCARDRS demandera les informations suivantes :
- Nom
- Date de naissance
- Sexe
- Adresse
- Maladie rare
- Clinicien traitant
- Centre spécialisé / hôpital
- Confirmation qu'ils acceptent que NCARDRS conserve leurs données
- Confirmation qu'ils sont le patient
- Confirmation qu'ils comprennent NCARDRS contactera leur clinicien pour plus d'informations.
Si le patient est l'enfant de la personne, le NCARDRS demandera les informations suivantes.
- Le nom du patient
- Date de naissance du patient
- Sexe du patient
- Adresse du patient
- Maladie rare
- Clinicien traitant du patient
- Centre spécialisé / hôpital
- Le nom de la personne qui inscrit l'enfant.
- Confirmation qu'ils sont le parent du patient
- Confirmation qu'ils acceptent que le NCARDRS conserve les données de leur enfant
- Confirmation qu'ils comprennent NCARDRS contactera le clinicien de leur enfant pour plus d'informations.
