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En esta página:
Hemos estado hablando con el Servicio Nacional de Registro de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (NCARDRS, por sus siglas en inglés) acerca de poner a prueba un nuevo servicio de autorregistro con ellos para r(20) pacientes/familias de pacientes. Esperamos que muchos de ustedes participen para ayudar a informar con miras a mejorar los servicios de salud para quienes viven con r(20) en Inglaterra. Si esto tiene éxito, entonces podemos llegar a los servicios de salud pública que ejecutan programas similares en las naciones descentralizadas y quizás en Europa y más allá.
¿Por qué estamos haciendo esto?
Descubrimos que nuestro servicio nacional de registro de enfermedades raras no tiene registro de nadie con el síndrome r(20) y nos sorprendió, pero no sorprendió. Un servicio relativamente nuevo en Inglaterra (y servicios similares operan en Escocia, Gales e Irlanda del Norte) a los médicos generales y médicos se les pide que informen sobre los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara antes de los 5 años. Aquí radica el problema, muchos pacientes r(20) son 't diagnosticado hasta después de su 5 º cumpleaños. Queremos tener r(20) pacientes en el mapa, para que nuestro servicio nacional de salud reconozca que existen y necesitan atención.
¿Tú qué sacas de esto?
La recopilación de información ayuda a NCARDRS/Public Health England a comprender mejor las enfermedades raras como la nuestra para ayudar a garantizar que las personas que viven con estas afecciones reciban la mejor atención individual posible. El registro nacional también se utiliza para la investigación y la planificación.
¿Quien es elegible?
El servicio está disponible para todas nuestras familias registradas y/o tratadas en Inglaterra, ya que forman parte de Public Health England.
¿Cómo me pondré en contacto con NCARDRS?
Para iniciar el proceso, deberá enviar un correo electrónico inicial a la dirección de correo electrónico del equipo NCARDRS ([email protected]) solicitando registrarse en relación con este programa piloto. Recibirá una respuesta con instrucciones sobre qué hacer a continuación.
La transferencia segura de información es extremadamente importante para el equipo de NCARDRS. El correo electrónico general no es un método seguro de transferencia de datos: los mensajes enviados de esta manera no se cifrarán y pueden correr el riesgo de ser interceptados. Debido a que enviará su información personal a NCARDRS, quieren darle una opción para transferir su información de forma segura y, para hacerlo, utilizan un sistema de correo electrónico encriptado llamado Egress switch.
En el futuro, NCARDRS espera poder ofrecer un sistema de registro en línea para que los pacientes se registren con ellos. El desarrollo de esto está en discusión y, como solución provisional, tienen el acuerdo de que pueden recopilar información del paciente para el registro por correo electrónico.
¿Qué información se le pedirá que proporcione?
Si el paciente se informa a sí mismo, NCARDRS solicitará la siguiente información:
- Nombre
- Fecha de nacimiento
- Sexo
- Habla a
- Enfermedad rara
- Clínico tratante
- Centro especializado / hospital
- Confirmación de que aceptan que NCARDRS conserve sus datos
- Confirmación de que son el paciente.
- Confirmación de que entienden que NCARDRS se comunicará con su médico para obtener más información.
Si el paciente es el hijo de la persona, NCARDRS le pedirá la siguiente información.
- Nombre del paciente
- Fecha de nacimiento del paciente
- sexo del paciente
- dirección del paciente
- Enfermedad rara
- Clínico tratante del paciente
- Centro especializado / hospital
- El nombre de la persona que está registrando al niño.
- Confirmación de que son los padres del paciente.
- Confirmación de que aceptan que NCARDRS retenga los datos de su hijo
- Confirmación de que entienden NCARDRS se comunicará con el médico de su hijo para obtener más información.
