Hallo!

Mamma, Delphine og pappa, Jean-marc Vi er foreldre til 2 gutter, Arthur den eldste og Gabriel på 17 år. Gabriel har vært bærer av ringkromosom 20-syndrom siden han var ti år gammel. Vi bor i Sør-Frankrike i en liten landsby som heter Argelliers, nær Montpellier.

«Et navn som skremmer eller forstyrrer: funksjonshemmede. Det tar lang tid å akseptere dette ordet, men til syvende og sist er det det som tar tak, det franske språket har valgt dette begrepet, jeg har ikke noe annet å foreslå, la oss bare huske at det ikke er en fornærmelse, vi beveger oss alle langs samme vei, og alle roper høyt at en funksjonshemmet først og fremst er et menneske”.

Vennskap

Vi er veldig bekymret, Gabriels antall venner har gått ned i løpet av årene, og i dag har han bare én venn igjen. På grunn av forskjellen hans, synes han nå det er vanskelig å nå ut til andre og omvendt?

Vår inspirasjon

Hvem er denne overraskende lille 17-åringen? Gabriel var, er og fremfor alt er nysgjerrig! !

Med et voldsomt ønske om å lære, å oppdage, forstå, observere, stille spørsmål ved ting. Denne kunnskapsgrådigheten er hans drivkraft, hans næring og et behov for å bli tilfredsstilt. Det vil ikke ha gått deg unna at nysgjerrighet innebærer entusiasme, interesse og lidenskap. Alt dette forklarer hans gode akademiske rekord. Heldigvis har ikke sykdommen påvirket personligheten hans. Han viser spenst, fryktløshet og stor mental styrke, som jeg må innrømme er inspirerende for oss.

Skolen var veldig vanskelig, og han mistet nesten fotfestet, ikke på grunn av tettheten i undervisningen, men noen ganger er lærerstaben mildt sagt merkelige?

Behandling

Gabriel er 18 år gammel og er mye mer en skuespiller og beslutningstaker i utviklingen av enhver behandling. I samråd og avtale mellom Gabriel, legene og oss selv, har vi sakte trukket mange medisiner som vi kunne fortelle var ubrukelige. Siden juni 2023 Micropakine (natriumvalproat med forlenget frigivelse): morgen 250 mg, kveld 500 mg; Lamictal (Lamotrigin): morgen 50 mg, kveld 50 mg hvorfor har du bare beholdt disse to legemidlene? Etter å ha redusert dosen av Micropakine og Lamictal etter hverandre, fortalte Gabriel oss at han så en forverring, så vi sluttet å senke dosen og gjeninnførte startdosen.

Våre forhåpninger

Vi venter på å se om VNS vil være effektiv !!!!!!!