Ahoj!

Máma, Delphine a táta, Jean-marc Jsme rodiči 2 chlapců, Arthura nejstaršího a Gabriela, ve věku 17 let. Gabriel je nositelem syndromu prstencového chromozomu 20 od svých deseti let. Žijeme na jihu Francie v malé vesničce Argelliers nedaleko Montpellier.

„Jméno, které děsí nebo znepokojuje: postižení. Přijetí tohoto slova trvá dlouho, ale nakonec se ujme právě ono, francouzština zvolila tento termín, nic jiného nenaznačím, jen pamatujme, že to není urážka, všichni se stěhujeme po stejné cestě a všichni nahlas křičí, že postižený je především člověk“.

Přátelství

Máme velké obavy, Gabrielovi za ta léta ubylo přátel a dnes mu zbyl jen jeden kamarád. Je pro něj nyní kvůli své odlišnosti těžké oslovit ostatní a naopak?

Naše inspirace

Kdo je tento překvapivý malý 17letý mladík? Gabriel byl, je a hlavně je zvědavý! !

S urputnou touhou učit se, objevovat, chápat, pozorovat, zpochybňovat věci. Tato touha po vědění je jeho hnací silou, jeho potravou a potřebou být uspokojen. Neunikne vám, že zvědavost znamená nadšení, zájem a vášeň. To vše vysvětluje jeho dobré akademické výsledky. Naštěstí se nemoc neprojevila na jeho osobnosti. Ukazuje odolnost, nebojácnost a velkou duševní sílu, což musím uznat, že jsou pro nás inspirativní.

Škola byla velmi těžká a on málem ztratil půdu pod nohama, ne kvůli hustotě výuky, ale někdy je učitelský sbor přinejmenším zvláštní?

Léčba

Gabrielovi je 18 let a je mnohem více hercem a tvůrcem rozhodnutí ve vývoji jakékoli léčby. Po konzultaci a dohodě mezi Gabrielem, lékaři a námi jsme pomalu stáhli mnoho léků, o kterých jsme mohli říct, že jsou k ničemu. Od června 2023 Micropakine (valproát sodný s prodlouženým uvolňováním): ráno 250 mg, večer 500 mg; Lamictal (Lamotrigin): ráno 50 mg, večer 50 mg, proč jste si nechal pouze tyto dva léky? Po snížení dávek Micropakine a Lamictalu jeden po druhém nám Gabriel řekl, že pozoruje zhoršení, takže jsme přestali snižovat dávkování a znovu zavedli původní dávkování.

Naše naděje

Čekáme, zda bude VNS efektivní !!!!!!!!