Bonjour!

Maman, Delphine et papa, Jean-marc Nous sommes parents de 2 garçons, Arthur l'aîné et Gabriel, âgé de 17 ans. Gabriel est porteur du syndrome du chromosome 20 en anneau depuis l'âge de dix ans. Nous vivons dans le sud de la France dans un petit village appelé Argelliers, près de Montpellier.

« Un nom qui effraie ou dérange : les handicapés. Il faut beaucoup de temps pour accepter ce mot, mais au final c'est celui qui s'impose, la langue française a choisi ce terme, je n'ai rien d'autre à proposer, rappelons juste que ce n'est pas une insulte, on bouge tous sur le même chemin, et tout le monde crie haut et fort qu'une personne handicapée est avant tout un être humain ».

Amitiés

Nous sommes très inquiets, le nombre d'amis de Gabriel a diminué au fil des années et aujourd'hui il ne lui reste qu'un seul ami. A cause de sa différence, a-t-il désormais du mal à aller vers les autres et vice versa ?

Nos inspirations

Qui est ce surprenant petit jeune de 17 ans ? Gabriel était, est et est surtout curieux ! !

Avec une volonté farouche d’apprendre, de découvrir, de comprendre, d’observer, de remettre les choses en question. Cette avidité de connaissance est son moteur, sa nourriture et un besoin à satisfaire. Il ne vous aura pas échappé que la curiosité implique enthousiasme, intérêt et passion. Tout cela explique son bon dossier scolaire. Heureusement, la maladie n’a pas affecté sa personnalité. Il fait preuve de résilience, d’intrépidité et d’une grande force mentale qui, je dois l’admettre, nous inspirent.

L'école était très difficile, et il a failli perdre pied, non pas à cause de la densité de l'enseignement, mais parfois le personnel enseignant est pour le moins étrange ?

Traitement

Gabriel a 18 ans et est bien plus acteur et décideur dans l’évolution de tout traitement. En concertation et accord entre Gabriel, les médecins et nous-mêmes, nous avons progressivement retiré de nombreux médicaments dont nous pouvions juger qu'ils étaient inutiles. Depuis juin 2023 Micropakine (Valproate de Sodium à libération prolongée) : matin 250 mg, soir 500 mg ; Lamictal (Lamotrigine) : matin 50mg, soir 50mg pourquoi n'avoir gardé que ces deux médicaments ? Après avoir diminué successivement le dosage de Micropakine et de Lamictal, Gabriel nous a fait part d'une dégradation, nous avons donc arrêté de diminuer le dosage et réintroduit le dosage initial.

Nos espoirs

On attend de voir si VNS sera efficace !!!!!!!