مرحبًا!

أنا، دلفين، ووالدي، جان مارك، والدا ولدين، آرثر الأكبر، وغابرييل، البالغ من العمر 17 عامًا. غابرييل حامل لمتلازمة الكروموسوم الحلقي رقم 20 منذ أن كان في العاشرة من عمره. نعيش في جنوب فرنسا في قرية صغيرة تُدعى أرجيليه، بالقرب من مونبلييه.

“"اسمٌ يُثير الخوف أو القلق: المعاقون. يستغرق الأمر وقتًا طويلاً لتقبّل هذه الكلمة، ولكن في النهاية هي التي تترسخ، وقد اختارت اللغة الفرنسية هذا المصطلح، وليس لديّ ما أقترحه غير ذلك، دعونا نتذكر فقط أنها ليست إهانة، فنحن جميعًا نسير على نفس الدرب، والجميع يُعلن بصوت عالٍ أن الشخص المعاق هو أولاً وقبل كل شيء إنسان".

الصداقات

نشعر بقلق بالغ، فقد تقلص عدد أصدقاء غابرييل على مر السنين، ولم يتبق له اليوم سوى صديق واحد. هل يجد صعوبة في التواصل مع الآخرين بسبب اختلافه، والعكس صحيح؟

مصدر إلهامنا

من هذا الشاب الصغير المثير للدهشة ذو الـ 17 عامًا؟ غابرييل كان، ولا يزال، وقبل كل شيء، فضوليًا!

برغبة جامحة في التعلم والاكتشاف والفهم والملاحظة والتساؤل، هذا الشغف بالمعرفة هو دافعه الأساسي، وغذاؤه، وحاجته المُلحة. ولا يخفى عليكم أن الفضول ينطوي على حماس واهتمام وشغف، وهو ما يفسر سجله الأكاديمي المتميز. ولحسن الحظ، لم يؤثر المرض على شخصيته، فهو يُظهر مرونة وشجاعة وقوة ذهنية عظيمة، وهو ما يُلهمنا حقًا.

كانت المدرسة صعبة للغاية، وكاد أن يفقد توازنه، ليس بسبب كثافة التدريس، ولكن لأن أعضاء هيئة التدريس كانوا غريبين في بعض الأحيان، على أقل تقدير؟

علاج

غابرييل يبلغ من العمر 18 عامًا، وهو أكثر فاعلية في اتخاذ القرارات المتعلقة بمسار العلاج. بالتشاور والاتفاق بين غابرييل والأطباء وفريقنا، قمنا تدريجيًا بسحب العديد من الأدوية التي تبين لنا عدم جدواها. منذ يونيو 2023، كان يتناول ميكروباكين (فالبروات الصوديوم ممتد المفعول) بجرعة 250 ملغ صباحًا و500 ملغ مساءً، ولاميكتال (لاموتريجين) بجرعة 50 ملغ صباحًا و50 ملغ مساءً. لماذا اقتصرتم على هذين الدواءين فقط؟ بعد خفض جرعة ميكروباكين ولاميكتال تباعًا، أخبرنا غابرييل أنه لاحظ تدهورًا في حالته، فتوقفنا عن خفض الجرعة وأعدنا الجرعة الأصلية.

آمالنا

ننتظر لنرى ما إذا كان تحفيز العصب المبهم سيكون فعالاً!