Olá!

Mamãe, Delphine e papai, Jean-marc Somos pais de dois meninos, Arthur, o mais velho, e Gabriel, de 17 anos. Gabriel é portador da síndrome do cromossomo 20 em anel desde os dez anos de idade. Vivemos no sul de França, numa pequena aldeia chamada Argelliers, perto de Montpellier.

“Um nome que assusta ou perturba: deficiente. Demora muito para aceitar esta palavra, mas no final é ela que se firma, a língua francesa escolheu este termo, não tenho mais nada a sugerir, vamos apenas lembrar que não é um insulto, estamos todos nos movendo no mesmo caminho, e todos gritam bem alto que uma pessoa com deficiência é antes de tudo um ser humano”.

Amizades

Estamos muito preocupados, o número de amigos do Gabriel diminuiu ao longo dos anos e hoje ele tem apenas um amigo. Por causa da sua diferença, será que ele agora acha difícil chegar aos outros e vice-versa?

Nossa inspiração

Quem é esse surpreendente garoto de 17 anos? Gabriel foi, é e acima de tudo é curioso! !

Com uma vontade feroz de aprender, de descobrir, de compreender, de observar, de questionar as coisas. Esta ganância pelo conhecimento é a sua força motriz, o seu alimento e uma necessidade a ser satisfeita. Não lhe terá escapado que a curiosidade implica entusiasmo, interesse e paixão. Tudo isso explica seu bom histórico acadêmico. Felizmente, a doença não afetou a sua personalidade. Ele mostra resiliência, destemor e grande força mental, que devo admitir que são inspiradoras para nós.

A escola era muito difícil e ele quase perdeu o equilíbrio, não pela densidade do ensino, mas às vezes o corpo docente é estranho, para dizer o mínimo?

Tratamento

Gabriel tem 18 anos e é muito mais ator e decisor na evolução de qualquer tratamento. Em consulta e acordo entre Gabriel, os médicos e nós mesmos, retiramos lentamente muitos medicamentos que podíamos dizer serem inúteis. Desde junho de 2023 Micropakine (valproato de sódio de liberação prolongada): manhã 250 mg, noite 500 mg; Lamictal (Lamotrigina): manhã 50mg, noite 50mg por que você manteve apenas esses dois medicamentos? Depois de diminuir a dosagem de Micropakine e Lamictal um após o outro, Gabriel nos contou que estava notando uma piora, então paramos de diminuir a dosagem e reintroduzimos a dosagem inicial.

Nossas esperanças

Estamos esperando para ver se o VNS será eficaz !!!!!!!