Ciao!

Mamma, Delphine e papà, Jean-marc Siamo genitori di 2 ragazzi, Arthur il maggiore e Gabriel, di 17 anni. Gabriel è portatore della sindrome dell'anello del cromosoma 20 dall'età di dieci anni. Viviamo nel sud della Francia in un piccolo villaggio chiamato Argelliers, vicino a Montpellier.

“Un nome che spaventa o inquieta: i disabili. Ci vuole molto tempo per accettare questa parola, ma alla fine è quella che prende piede, la lingua francese ha scelto questo termine, non ho altro da suggerire, ricordiamoci solo che non è un insulto, ci stiamo tutti commuovendo sulla stessa strada, e tutti gridano a gran voce che il disabile è prima di tutto un essere umano”.

Amicizie

Siamo molto preoccupati, il numero degli amici di Gabriel è diminuito negli anni e oggi gli è rimasto solo un amico. A causa della sua differenza, ora trova difficile mettersi in contatto con gli altri e viceversa?

La nostra ispirazione

Chi è questo sorprendente diciassettenne? Gabriel era, è e soprattutto è curioso! !

Con una voglia feroce di imparare, di scoprire, di capire, di osservare, di mettere in discussione le cose. Questa avidità di conoscenza è la sua forza motrice, il suo nutrimento e un bisogno da soddisfare. Non ti sarà sfuggito che la curiosità implica entusiasmo, interesse e passione. Tutto ciò spiega il suo buon curriculum accademico. Fortunatamente la malattia non ha intaccato la sua personalità. Mostra resilienza, coraggio e grande forza mentale, che devo ammettere sono fonte di ispirazione per noi.

La scuola era molto difficile e quasi perdeva l'equilibrio, non per la densità dell'insegnamento, ma a volte il personale docente è a dir poco strano?

Trattamento

Gabriel ha 18 anni ed è molto più attore e decisore nell’evoluzione di qualsiasi trattamento. Dopo la consultazione e l'accordo tra Gabriel, i medici e noi stessi, abbiamo lentamente ritirato molte medicine che potevamo dire fossero inutili. Da giugno 2023 Micropakine (sodio valproato a rilascio prolungato): mattina 250 mg, sera 500 mg; Lamictal (Lamotrigina): mattina 50 mg, sera 50 mg perché hai tenuto solo questi due farmaci? Dopo aver abbassato il dosaggio di Micropakine e Lamictal uno dopo l'altro, Gabriel ci ha detto che stava vedendo un peggioramento, quindi abbiamo smesso di abbassare il dosaggio e abbiamo reintrodotto il dosaggio iniziale.

Le nostre speranze

Aspettiamo di vedere se la VNS sarà efficace!!!!!!!