¡Hola!

Mamá, Delphine y papá, Jean-marc Somos padres de 2 niños, Arthur el mayor y Gabriel, de 17 años. Gabriel es portador del síndrome del cromosoma 20 en anillo desde los diez años. Vivimos en el sur de Francia en un pequeño pueblo llamado Argelliers, cerca de Montpellier.

“Un nombre que asusta o inquieta: el de los discapacitados. Se necesita mucho tiempo para aceptar esta palabra, pero al final es la que se afianza, la lengua francesa ha elegido este término, no tengo nada más que sugerir, recordemos que no es un insulto, todos nos estamos moviendo. por el mismo camino, y todo el mundo grita a gritos que una persona discapacitada es ante todo un ser humano”.

Amistades

Estamos muy preocupados, el número de amigos de Gabriel ha disminuido con los años y hoy solo le queda un amigo. Debido a su diferencia, ¿le resulta ahora difícil acercarse a los demás y viceversa?

Nuestra inspiración

¿Quién es este sorprendente joven de 17 años? ¡Gabriel era, es y sobre todo es curioso! !

Con un deseo feroz de aprender, de descubrir, de comprender, de observar, de cuestionar las cosas. Esta avidez de conocimiento es su motor, su alimento y una necesidad que debe ser satisfecha. No se te habrá escapado que la curiosidad implica entusiasmo, interés y pasión. Todo lo cual explica su buen expediente académico. Afortunadamente la enfermedad no ha afectado su personalidad. Demuestra resiliencia, valentía y una gran fortaleza mental, lo que debo admitir que es inspirador para nosotros.

La escuela fue muy difícil y casi perdió el equilibrio, no por la densidad de la enseñanza, sino por las veces el personal docente es extraño, por decir lo menos.

Tratamiento

Gabriel tiene 18 años y es mucho más actor y decisor en la evolución de cualquier tratamiento. En consulta y acuerdo entre Gabriel, los médicos y nosotros, poco a poco hemos ido retirando muchos medicamentos que sabíamos que eran inútiles. Desde junio de 2023 Micropakine (Valproato de sodio de liberación prolongada): mañana 250 mg, noche 500 mg; Lamictal (Lamotrigina): 50 mg por la mañana, 50 mg por la noche. ¿Por qué ha conservado sólo estos dos medicamentos? Después de bajar la dosis de Micropakine y Lamictal uno tras otro, Gabriel nos dijo que estaba viendo un deterioro, por lo que dejamos de bajar la dosis y reintrodujimos la dosis inicial.

nuestras esperanzas

¡¡¡¡Estamos esperando a ver si VNS será eficaz !!!!!!!!