Hallo!

Mama, Delphine en papa, Jean-marc Wij zijn de ouders van 2 jongens, Arthur de oudste en Gabriel, 17 jaar oud. Gabriel is sinds zijn tiende drager van het ringchromosoom 20-syndroom. We wonen in het zuiden van Frankrijk in een klein dorpje genaamd Argelliers, vlakbij Montpellier.

“Een naam die beangstigt of verontrust: gehandicapten. Het duurt lang om dit woord te accepteren, maar uiteindelijk is het het woord dat de aandacht trekt, de Franse taal heeft voor deze term gekozen, ik heb niets anders te suggereren, laten we onthouden dat het geen belediging is, we zijn allemaal in beweging dezelfde weg bewandelen, en iedereen schreeuwt hardop dat een gehandicapte in de eerste plaats een mens is”.

Vriendschappen

We maken ons grote zorgen. Gabriels aantal vrienden is in de loop der jaren afgenomen en vandaag heeft hij nog maar één vriend over. Vindt hij het vanwege zijn verschil nu moeilijk om anderen te bereiken, en omgekeerd?

Onze inspiratie

Wie is deze verrassende kleine 17-jarige? Gabriël was, is en is vooral nieuwsgierig! !

Met een fel verlangen om te leren, te ontdekken, te begrijpen, te observeren, dingen in twijfel te trekken. Deze hebzucht naar kennis is zijn drijvende kracht, zijn voeding en zijn behoefte om bevredigd te worden. Het zal je niet ontgaan zijn dat nieuwsgierigheid enthousiasme, interesse en passie impliceert. Dit alles verklaart zijn goede academische staat van dienst. Gelukkig heeft de ziekte zijn persoonlijkheid niet aangetast. Hij toont veerkracht, onbevreesdheid en een grote mentale kracht, waarvan ik moet toegeven dat ze inspirerend voor ons zijn.

School was erg moeilijk en hij verloor bijna zijn evenwicht, niet vanwege de dichtheid van het onderwijs, maar soms is het onderwijzend personeel op zijn zachtst gezegd vreemd?

Behandeling

Gabriel is 18 jaar oud en is veel meer een acteur en beslisser in de evolutie van welke behandeling dan ook. In overleg en overeenstemming tussen Gabriel, de artsen en onszelf hebben we langzaam veel medicijnen stopgezet waarvan we konden zien dat ze nutteloos waren. Sinds juni 2023 Micropakine (natriumvalproaat met verlengde afgifte): 's ochtends 250 mg,' s avonds 500 mg; Lamictal (Lamotrigine): ochtend 50 mg, avond 50 mg. Waarom heeft u alleen deze twee geneesmiddelen bewaard? Nadat hij de doseringen van Micropakine en Lamictal de een na de ander had verlaagd, vertelde Gabriel ons dat hij een verslechtering zag, dus stopten we met het verlagen van de dosering en voerden we de initiële dosering opnieuw in.

Onze hoop

We wachten af of VNS effectief zal zijn !!!!!!