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Ensemble des épilepsies rares au Royaume-Uni

Pour tous les groupes de patients prenant en charge les personnes vivant avec des épilepsies rares et complexes

Vivre avec une épilepsie difficile à contrôler (réfractaire) et ses comorbidités couramment associées présente de nombreux défis pour l'individu et sa famille. Grâce à leur participation à EpiCARE et au Rare Epilepsy Network (REN), Ring20 a pris conscience que même s'il peut y avoir de nombreuses causes différentes pour les crises, nous partageons tous des besoins communs non satisfaits. En tant qu'organismes de bienfaisance individuels, nous travaillons actuellement pour répondre à ces besoins de manière assez distincte - pensez simplement à l'impact que nous pourrions avoir si nous nous réunissions ?

L'objectif d'UKRET est de rassembler des organisations caritatives et des groupes de soutien partageant les mêmes idées au Royaume-Uni pour voir comment nous pourrions travailler plus en collaboration pour soutenir nos communautés d'épilepsie rares et complexes au niveau national pour avoir un impact encore plus grand.

Ensemble, nous pouvons chercher à sensibiliser davantage les cliniciens, les chercheurs, les universitaires, les décideurs, les payeurs, les services sociaux et plus encore aux besoins de notre communauté partagée, dans le but d'améliorer les résultats et la qualité de vie globale des individus et de leurs familles.

Si votre organisme de bienfaisance ou organisation souhaite rejoindre notre groupe, contactez Allison en utilisant le formulaire ci-dessous :

Prochaine réunion

Notre prochain appel aura lieu le mardi 9 août 22 de 12h30 à 13h30. 

E-mail Allison si vous n'avez pas reçu l'invitation Zoom.

Jours
Heures
La date de notre prochaine réunion sera affichée ici.

Activités clés :

  1. Travailler avec DWP sur la création de critères d'évaluation PIP spécifiquement pour les épilepsies rares
  2. Présenter collectivement nos besoins non satisfaits lors d'un prochain événement britannique consacré aux épilepsies rares en septembre 2022.
Autres opportunités de partage :
    • La voie à suivre pour les CBMP et l'accès général aux médicaments anti-épileptiques
    • Recherche en génomique pour le diagnostic de l'épilepsie
    • Contribution collective aux directives du NICE pour l'épilepsie
    • Explorer le potentiel d'un registre collaboratif des épilepsies rares - regardez la présentation ci-dessous