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Epilepsias raras del Reino Unido juntas

Para todos los grupos de pacientes que apoyan a quienes viven con epilepsias raras y complejas

Vivir con epilepsia difícil de controlar (refractaria) y sus comorbilidades comúnmente asociadas presenta muchos desafíos para el individuo y sus familias. A través de la participación en EpiCARE y la Red de Epilepsia Rara (REN), Ring20 se ha dado cuenta de que, si bien puede haber muchas causas diferentes para las convulsiones, todos compartimos necesidades comunes no satisfechas. Como organizaciones benéficas individuales, actualmente trabajamos para abordar esas necesidades por separado, solo piense en el impacto que podríamos tener si nos uniéramos.

El objetivo de UKRET es reunir organizaciones benéficas y grupos de apoyo de ideas afines. en el Reino Unido para ver cómo podríamos trabajar de manera más colaborativa para apoyar a nuestras comunidades de epilepsia rara y compleja a nivel nacional para tener un impacto aún mayor.

Juntos podemos buscar crear una mayor conciencia a través de la educación de médicos, investigadores, académicos, legisladores, contribuyentes, atención social y más sobre las necesidades de nuestros comunidad compartida, con el objetivo de mejorar los resultados y la calidad de vida general de las personas y sus familias.

Si su organización benéfica u organización desea unirse a nuestro grupo, comuníquese con Allison mediante el siguiente formulario:

Próxima reunión

Nuestra próxima llamada es el martes 9 de agosto de 22, de 12:30 a 13:30. 

Correo electrónico Allison si no ha recibido la invitación de Zoom.

Días
Horas
La fecha de nuestra próxima reunión se mostrará aquí.

Actividades clave:

  1. Trabajando con DWP en la creación de criterios de evaluación de PIP específicamente para epilepsias raras
  2. Presentamos colectivamente nuestras necesidades insatisfechas en un próximo evento en el Reino Unido dedicado a las epilepsias raras en septiembre de 2022.
Otras oportunidades para compartir:
    • El camino a seguir para los CBMP y el acceso general a los medicamentos anticonvulsivos
    • Investigación genómica para el diagnóstico de la epilepsia
    • Aporte colectivo a las pautas NICE para la epilepsia
    • Explorando el potencial de un registro colaborativo de epilepsias raras – mira la presentación a continuación