في أوائل شهر يونيو، أطلقنا مشروع الاتصال بالعائلات. مشروع تم إنشاؤه لتوفير الدعم والمعلومات المناسبة للعائلات التي تعيش مع متلازمة الصرع المرتبطة بالكروموسوم الحلقي 20 في جميع أنحاء العالم.

اليوم، نتحدث مع سارة، مسؤولة الاتصال بالعائلات في المشروع، لمعرفة المزيد عن المبادرة وما تأمل في تحقيقه في دورها.

ما هو دورك في قسم الأبحاث والدعم في Ring20؟

أنا مسؤولة الاتصال بالعائلات في مؤسسة Ring20 للأبحاث والدعم. ينصبّ تركيزي على دعم العائلات التي تعيش مع مرض r(20)، ومساعدتها في الوصول إلى المعلومات والدعم وفرص التواصل مع الآخرين الذين يفهمون تجاربها. يتضمن عملي اليومي التحدث مع العائلات، وتنظيم أنشطة الدعم، وجمع الملاحظات، ودعم الفعاليات المجتمعية، وضمان مساهمة أصوات العائلات في صياغة عمل المؤسسة الخيرية.

ما هي خلفيتك، وما الذي جذبك إلى مشروع الاتصال بالعائلات التابع لمنظمة Ring20؟

لديّ خبرة في مجال الدعم، حيث عملتُ عن كثب مع الناس لمساعدتهم على تجاوز التحديات، والوصول إلى الخدمات، والشعور بالدعم. ما جذبني إلى Ring20 هو فرصة العمل مباشرةً مع العائلات والمساهمة في مشروعٍ يُمكن أن يُحدث فرقًا ملموسًا في حياة الناس. وقد انجذبتُ بشكل خاص إلى الجانب المجتمعي من هذا الدور، وإلى فرصة مساعدة العائلات على الشعور بأنهم ليسوا وحدهم.

لماذا يعتبر مشروع التواصل مع العائلات مهماً بالنسبة لك، وما الذي تأمل في تحقيقه؟

يُعدّ هذا المشروع بالغ الأهمية بالنسبة لي، لأن كل عائلة تستحق أن تشعر بأن صوتها مسموع، وأن الدعم متوفر لها، وأن التواصل معها مثمر. قد يشعر المصابون بأمراض نادرة بالعزلة أحيانًا، وآمل أن يُسهم هذا المشروع في تعزيز روح التكاتف والتضامن داخل مجتمع Ring20. أريد أن تعلم العائلات أن هناك دائمًا من يمكنهم التواصل معه، وأتمنى أن أساعد في تحديد المجالات التي قد تحتاج فيها إلى دعم أو معلومات أو موارد إضافية.

هل تعتقد أن هناك حاجة غير مُلبّاة في مجتمع Ring20؟ إذا كان الأمر كذلك، فما هي هذه الحاجة، وكيف تعتقد أن هذا المشروع سيساهم في تلبيتها؟

مع بدء تعرفي على العائلات، برزت لديّ فكرة أساسية وهي أهمية التواصل والحصول على الدعم من أشخاص يفهمون تمامًا تحديات العيش مع مرض رينغو (20). تختلف تجربة كل عائلة، ولكن قد تشترك في تحديات تتعلق بالحصول على المعلومات والخدمات والدعم. آمل أن يساعدنا هذا المشروع على فهم هذه الاحتياجات بشكل أفضل، وأن يضمن للعائلات المزيد من الفرص للتواصل وتبادل الخبرات والتأثير في التوجه المستقبلي للدعم الذي تقدمه مؤسسة رينغو (20).

لماذا تعتبر المناصرة مهمة للغاية داخل مجتمع Ring20؟

تُعدّ المناصرة بالغة الأهمية لأنّ الحالات النادرة غالبًا ما تكون غير مفهومة جيدًا. تُسهم المناصرة في رفع مستوى الوعي، وتحسين الفهم، وضمان تلبية احتياجات الأفراد والأسر المتأثرة بمتلازمة r(20). كما تُساعد في إيصال صوت الأسر، وتُسهم في تحسين الدعم والخدمات والبحوث.

وأخيرًا، كيف يمكن للعائلات التواصل معكم إذا احتاجوا إلى الدعم؟

أرحب بتواصل العائلات معي عبر أرسل بريدًا إلكترونيًا بالضغط هنا أو عبر قنوات دعم Ring20. سواء كان لدى أي شخص سؤال، أو يرغب في مناقشة مشكلة ما، أو يبحث عن معلومات، أو يريد ببساطة التواصل، يسعدني دائمًا الاستماع إليهم وسأبذل قصارى جهدي لمساعدتهم أو توجيههم إلى الدعم المناسب.

للمزيد من المعلومات حول مشروعنا للتواصل مع العائلات، يرجى الضغط هنا. شكرًا جزيلًا لجهات التمويل., يانصيب الرموز البريدية الشعبية, صندوق الرموز البريدية الشعبية, جيليز و صندوق فرانك ليتشفيلد الخيري العام الذين دعموا عملنا، مما جعل هذا المشروع ممكناً.