Begin juni lanceerden we onze Familiecontactproject. Een project dat is opgezet om passende ondersteuning en informatie te bieden aan gezinnen wereldwijd die leven met het ringchromosoom 20-epilepsiesyndroom.
Vandaag spreken we met Sarah, de contactpersoon voor gezinnen binnen het project, om meer te weten te komen over het initiatief en wat ze hoopt te bereiken in haar rol.
Wat is jouw rol bij Ring20 Research & Support?
Ik ben de contactpersoon voor gezinnen bij Ring20 Research & Support. Mijn rol is gericht op het ondersteunen van gezinnen die leven met r(20) door hen te helpen toegang te krijgen tot informatie, ondersteuning en mogelijkheden om in contact te komen met anderen die hun ervaringen begrijpen. Dagelijks houdt dit in dat ik met gezinnen spreek, ondersteunende activiteiten organiseer, feedback verzamel, gemeenschapsevenementen ondersteun en ervoor zorg dat de stem van gezinnen meegewogen wordt in het werk van de stichting.
Wat is je achtergrond en wat trok je aan in het Families Liaison Project van Ring20?
Mijn achtergrond ligt in ondersteunende functies, waar ik nauw heb samengewerkt met mensen om hen te helpen bij het omgaan met uitdagingen, het verkrijgen van toegang tot diensten en het ervaren van steun. Wat me aantrok in Ring20 was de mogelijkheid om direct met gezinnen te werken en bij te dragen aan een project dat de potentie heeft om een betekenisvol verschil te maken in het leven van mensen. Vooral het gemeenschapsaspect van de functie en de kans om gezinnen het gevoel te geven dat ze er niet alleen voor staan, sprak me erg aan.
Waarom is het Families Liaison Project belangrijk voor u, en wat hoopt u ermee te bereiken?
Dit project is belangrijk voor mij omdat elk gezin het verdient om gehoord, gesteund en verbonden te worden. Leven met een zeldzame aandoening kan soms eenzaam voelen, en ik hoop dat dit project het gemeenschapsgevoel binnen Ring20 zal versterken. Ik wil dat gezinnen weten dat er altijd iemand is tot wie ze zich kunnen wenden, en ik hoop te helpen bij het identificeren van gebieden waar extra ondersteuning, informatie of middelen nodig zijn.
Denkt u dat er een onvervulde behoefte is binnen de Ring20-gemeenschap? Zo ja, wat is die behoefte en hoe denkt u dat dit project daaraan kan bijdragen?
Naarmate ik meer gezinnen leer kennen, valt één thema al op: het belang van verbinding en toegang tot ondersteuning van mensen die de uitdagingen van het leven met r(20) echt begrijpen. De ervaring van elk gezin is anders, maar er kunnen gedeelde uitdagingen zijn op het gebied van toegang tot informatie, diensten en ondersteuning. Ik hoop dat dit project ons zal helpen die behoeften beter te begrijpen en ervoor te zorgen dat gezinnen meer mogelijkheden krijgen om contact te leggen, ervaringen te delen en invloed uit te oefenen op de toekomstige richting van de ondersteuning die Ring20 biedt.
Waarom is belangenbehartiging zo belangrijk binnen de Ring20-gemeenschap?
Belangenbehartiging is ontzettend belangrijk omdat zeldzame aandoeningen vaak niet goed begrepen worden. Belangenbehartiging helpt de bewustwording te vergroten, het begrip te verbeteren en ervoor te zorgen dat de behoeften van individuen en families die getroffen zijn door r(20) worden erkend. Het helpt families ook een stem te geven en kan bijdragen aan verbeteringen in ondersteuning, diensten en onderzoek.
Tot slot, hoe kunnen gezinnen contact met u opnemen als ze ondersteuning nodig hebben?
Families kunnen gerust contact met mij opnemen via U kunt een e-mail sturen door hier te klikken. Of via de ondersteuningskanalen van Ring20. Of iemand nu een vraag heeft, een probleem wil bespreken, informatie zoekt of gewoon contact wil leggen, ik hoor graag van hen en zal mijn best doen om te helpen of hen door te verwijzen naar de juiste ondersteuning.
Klik hier voor meer informatie over ons Families Liaison-project. Hartelijk dank aan onze financiers., Postcodeloterij voor het volk, Volkspostcode Trust, Gilly's en Het Frank Litchfield Algemeen Liefdadigheidsfonds die ons werk hebben gesteund en dit project mogelijk hebben gemaakt.
