Začátkem června jsme spustili naši Projekt pro styk s rodinami. Projekt vytvořený s cílem poskytovat odpovídající podporu a informace rodinám žijícím s epilepsií s prstencovým chromozomem 20 po celém světě.

Dnes si povídáme se Sárou, styčnou pracovnicí pro rodiny v rámci projektu, abychom se dozvěděli více o iniciativě a o tom, čeho by ve své roli chtěla dosáhnout.

Jaká je vaše role ve společnosti Ring20 Research & Support?

Pracuji jako styčná osoba pro rodiny ve společnosti Ring20 Research & Support. Moje role se zaměřuje na podporu rodin žijících s R(20) a pomáhá jim s přístupem k informacím, podpoře a možnostem spojit se s ostatními, kteří chápou jejich zkušenosti. To zahrnuje každodenní rozhovory s rodinami, organizaci podpůrných aktivit, shromažďování zpětné vazby, podporu komunitních akcí a zajištění toho, aby hlasy rodin pomáhaly utvářet práci charitativní organizace.

Jaké je vaše zázemí a co vás přivedlo k projektu Ring20 pro styk s rodinami?

Moje zkušenosti jsou zaměřené na podporu, kde jsem úzce spolupracovala s lidmi, abych jim pomohla zvládat výzvy, využívat služby a cítit se podporovaní. Na Ring20 mě přilákala možnost pracovat přímo s rodinami a přispět k projektu, který má potenciál smysluplně změnit životy lidí. Obzvláště mě přitahoval komunitní aspekt této role a možnost pomoci rodinám cítit se méně osamělé.

Proč je pro vás Projekt pro styk s rodinami důležitý a čeho chcete dosáhnout?

Projekt je pro mě důležitý, protože každá rodina si zaslouží cítit se slyšet, podporovat a být propojena. Život se vzácným onemocněním může někdy působit izolačně a doufám, že tento projekt pomůže posílit pocit sounáležitosti v rámci Ring20. Chci, aby rodiny věděly, že vždycky mají někoho, na koho se mohou obrátit, a doufám, že pomůžu identifikovat oblasti, kde mohou potřebovat další podporu, informace nebo zdroje.

Myslíte si, že v komunitě Ring20 existuje nějaká nenaplněná potřeba? Pokud ano, jaká a jak si myslíte, že tento projekt pomůže ji řešit?

Když začínám poznávat rodiny, jedním z témat, které mi již nyní dochází, je důležitost propojení a přístupu k podpoře od lidí, kteří skutečně chápou výzvy života s r(20). Zkušenosti každé rodiny jsou jiné, ale mohou existovat společné výzvy týkající se přístupu k informacím, službám a podpoře. Doufám, že tento projekt nám pomůže lépe porozumět těmto potřebám a zajistí, aby rodiny měly více příležitostí k propojení, sdílení zkušeností a ovlivňování budoucího směřování podpory poskytované Ring20.

Proč je obhajoba v komunitě Ring20 tak důležitá?

Obhajoba je nesmírně důležitá, protože vzácná onemocnění často nejsou dobře pochopena. Obhajoba pomáhá zvyšovat povědomí, zlepšovat porozumění a zajistit, aby byly uznány potřeby jednotlivců a rodin postižených r(20). Pomáhá také dát rodinám hlas a může přispět ke zlepšení podpory, služeb a výzkumu.

A konečně, jak se na vás mohou rodiny obrátit, pokud potřebují podporu?

Rodiny mě mohou kontaktovat prostřednictvím e-mail kliknutím sem nebo prostřednictvím podpůrných kanálů Ring20. Ať už má někdo dotaz, chce si probrat nějaký problém, hledá informace nebo se chce jednoduše spojit, vždycky si ho rád vyslechnu a udělám vše pro to, abych mu pomohl nebo ho nasměroval k příslušné podpoře.

Chcete-li se dozvědět více o našem projektu Spojení s rodinami, klikněte prosím zde. Velké poděkování našim sponzorům, Lidová PSČ loterie, Lidová poštovní důvěra, Gilly's a Všeobecná charitativní nadace Franka Litchfielda kteří podpořili naši práci, aby tento projekt mohl být realizován.