A principios de junio lanzamos nuestro Proyecto de enlace con las familias. Un proyecto creado para brindar apoyo e información adecuados a las familias de todo el mundo que viven con el síndrome de epilepsia del cromosoma 20 en anillo.
Hoy hablamos con Sarah, la responsable de enlace con las familias del proyecto, para conocer mejor la iniciativa y lo que espera lograr en su puesto.
¿Cuál es tu función en Ring20 Research & Support?
Soy la responsable de enlace con las familias en Ring20 Research & Support. Mi función se centra en apoyar a las familias que viven con el síndrome r(20), ayudándolas a acceder a información, apoyo y oportunidades para conectar con otras personas que comprenden sus experiencias. En el día a día, esto implica hablar con las familias, organizar actividades de apoyo, recabar opiniones, colaborar en eventos comunitarios y garantizar que las voces de las familias contribuyan a definir el trabajo de la organización.
¿Cuál es tu trayectoria y qué te motivó a participar en el Proyecto de Enlace con las Familias de Ring20?
Mi experiencia se centra en puestos de apoyo, donde he trabajado estrechamente con personas para ayudarlas a superar dificultades, acceder a servicios y sentirse respaldadas. Lo que me atrajo de Ring20 fue la oportunidad de trabajar directamente con familias y contribuir a un proyecto con el potencial de generar un impacto significativo en la vida de las personas. Me atrajo especialmente el aspecto comunitario del puesto y la posibilidad de ayudar a las familias a sentirse menos solas.
¿Por qué es importante para usted el Proyecto de Enlace con las Familias y qué espera lograr?
Este proyecto es importante para mí porque todas las familias merecen sentirse escuchadas, apoyadas y conectadas. Vivir con una enfermedad rara a veces puede resultar aislante, y espero que este proyecto ayude a fortalecer el sentido de comunidad dentro de Ring20. Quiero que las familias sepan que siempre hay alguien a quien pueden acudir, y espero ayudar a identificar áreas donde se necesite apoyo, información o recursos adicionales.
¿Crees que existe alguna necesidad insatisfecha en la comunidad de Ring20? Si es así, ¿cuál es y cómo crees que este proyecto ayudará a solucionarla?
A medida que empiezo a conocer a las familias, un tema que destaca es la importancia de la conexión y el acceso al apoyo de personas que realmente comprenden los desafíos de vivir con r(20). La experiencia de cada familia es diferente, pero pueden existir desafíos comunes en cuanto al acceso a información, servicios y apoyo. Espero que este proyecto nos ayude a comprender mejor esas necesidades y a garantizar que las familias tengan más oportunidades de conectar, compartir experiencias e influir en la futura dirección del apoyo que ofrece Ring20.
¿Por qué es tan importante la defensa de los derechos dentro de la comunidad Ring20?
La defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras es fundamental, ya que a menudo no se comprenden bien. Esta labor contribuye a sensibilizar a la población, mejorar la comprensión y garantizar que se reconozcan las necesidades de las personas y familias afectadas por el síndrome r(20). Además, les permite expresarse y puede contribuir a mejorar el apoyo, los servicios y la investigación.
Por último, ¿cómo pueden las familias ponerse en contacto con ustedes si necesitan ayuda?
Las familias pueden ponerse en contacto conmigo por Para enviar un correo electrónico, haga clic aquí. o a través de los canales de soporte de Ring20. Si alguien tiene alguna pregunta, quiere hablar sobre un problema, busca información o simplemente desea conectar, siempre me alegra saber de ellos y haré todo lo posible por ayudarles o derivarlos al soporte adecuado.
Para obtener más información sobre nuestro proyecto de enlace con las familias, haga clic aquí. Muchas gracias a nuestros financiadores., Lotería del Código Postal Popular, Fideicomiso del Código Postal Popular, Gilly's y El Fondo Benéfico General Frank Litchfield quienes han apoyado nuestro trabajo para hacer posible este proyecto.
