6月初旬に、私たちは 家族連絡プロジェクト. 世界中の環状20染色体てんかん症候群を抱える家族に適切な支援と情報を提供するために設立されたプロジェクト。.

今日は、このプロジェクトの家族連絡担当官であるサラさんにお話を伺い、この取り組みについて、そして彼女が自身の役割で達成したいと考えていることについて詳しくお聞きします。.

Ring20 Research & Supportにおけるあなたの役割は何ですか？

私はRing20 Research & Supportの家族連絡担当官です。私の役割は、r(20)症候群を抱えるご家族を支援し、情報やサポートへのアクセス、そして同じ経験を持つ人々との交流の機会を提供することです。日々の業務としては、ご家族との面談、支援活動の企画、フィードバックの収集、地域イベントのサポート、そしてご家族の声が当団体の活動に反映されるよう努めています。.

あなたの経歴と、Ring20の家族連絡プロジェクトに惹かれた理由を教えてください。

私の経歴は、支援業務に重点を置いたもので、人々と密接に関わりながら、困難を乗り越え、必要なサービスを受け、安心感を得られるようサポートしてきました。Ring20に惹かれたのは、家族と直接関わり、人々の生活に大きな変化をもたらす可能性を秘めたプロジェクトに貢献できる機会があったからです。特に、この仕事のコミュニティ的な側面と、家族が孤独感を少しでも和らげられるよう支援できる点に魅力を感じました。.

あなたにとって家族連絡プロジェクトはなぜ重要なのでしょうか？また、どのような成果を期待していますか？

このプロジェクトは私にとって非常に重要です。なぜなら、すべての家族が自分の意見を聞いてもらい、支えられ、つながりを感じる権利があるからです。希少疾患を抱えて生きることは時に孤独を感じさせるものですが、このプロジェクトを通してRing20コミュニティの結束を強めていきたいと思っています。家族にはいつでも相談できる人がいることを知ってほしいですし、さらなる支援、情報、リソースが必要な分野を特定するお手伝いができればと思っています。.

Ring20コミュニティ内に、満たされていないニーズがあるとお考えですか？もしそうであれば、それはどのようなニーズで、このプロジェクトはどのようにそのニーズの解決に役立つとお考えですか？

家族と知り合い始めたことで、すでに際立っているテーマの1つは、つながりの重要性と、Ring20と共に生きることの困難を真に理解している人々からのサポートへのアクセスです。家族の経験はそれぞれ異なりますが、情報、サービス、サポートへのアクセスに関して共通の課題がある場合があります。このプロジェクトが、これらのニーズをよりよく理解し、家族がつながり、経験を共有し、Ring20が提供するサポートの将来の方向性に影響を与える機会を増やすのに役立つことを願っています。.

Ring20コミュニティにおいて、なぜ擁護活動はそれほど重要なのでしょうか？

希少疾患はしばしば十分に理解されていないため、擁護活動は非常に重要です。擁護活動は、認知度を高め、理解を深め、r(20)の影響を受ける個人や家族のニーズが確実に認識されるようにするのに役立ちます。また、家族に発言の機会を与え、支援、サービス、研究の改善にも貢献します。.

最後に、家族が支援を必要とする場合、どのように連絡を取ればよいでしょうか？

ご家族の皆様は、以下の方法で私にご連絡ください。 ここをクリックしてメールを送信 または、Ring20のサポートチャネルを通じてご連絡ください。ご質問がある場合、課題について相談したい場合、情報をお探しの場合、あるいは単に連絡を取りたい場合など、どのような場合でも、いつでも喜んでご連絡を差し上げます。できる限りお手伝いするか、適切なサポート窓口をご案内いたします。.

ファミリーリエゾンプロジェクトの詳細については、こちらをクリックしてください。資金提供者の皆様に心より感謝申し上げます。, ピープルズ・ポストコード・ロッテリー, ピープルズ・ポストコード・トラスト, ギリーの と フランク・リッチフィールド総合慈善信託 このプロジェクトを実現するために、私たちの活動を支援してくださった方々に感謝いたします。.