Ziel unseres dreijährigen Familienverbindungsprojekts ist es, maßgeschneiderte, zeitnahe und angemessene Unterstützung zu bieten, um die Lebensqualität von Familien mit Ring20 zu verbessern – einer extrem seltenen Form der Epilepsie, die oft fehldiagnostiziert wird.
Über das Familienverbindungsprojekt
Eine aufregende neue Initiative bei Ring20 Research & Support ist das Families Liaison Project, das Menschen mit Ring20-Epilepsie (und ihren Familien) maßgeschneiderte Unterstützung durch unsere Families Liaison Officer, Sarah, bietet.
Sarah bietet individuelle Hilfe für Menschen mit dieser Ultra-Krankheit an.‑Eine seltene Form der Epilepsie, bei der sichergestellt wird, dass Familien die Unterstützung erhalten, die sie verdienen, von jemandem mit fundierten Kenntnissen über Ring20-Epilepsie. Ring20 bleibt unter‑Da dieses Thema erforscht und oft missverstanden wird, kann eine gezielte Beratung einen echten Unterschied machen.
Dienstleistungen, die über das Familienverbindungsprojekt verfügbar sind
Neben dem Ring20 Familienkonferenze, es gibt mehrere Unterstützungsleistungen werden über das Familienverbindungsprojekt angeboten. Diese Leistungen umfassen:
Individuelle Unterstützung
Unterstützung bei der Identifizierung von nicht-medizinischen Herausforderungen und Lösungen zur Verbesserung der allgemeinen Gesundheit und des Wohlbefindens
Unterstützung bei der Navigation durch komplexe Systeme, beispielsweise das Gesundheits-, Sozial- oder Schulsystem, um bestmögliche Ergebnisse zu erzielen.
Wir bieten sichere, emotionale Unterstützung und ein offenes Ohr, wenn man überfordert ist oder sich an bedeutende Lebensherausforderungen anpassen muss.
Gruppenunterstützung und Begleitung
Zusammenführung von Einzelpersonen und Familien mit anderen Mitgliedern der Ring20-Epilepsie-Community auf der Grundlage von Interessen, ähnlichen Lebenserfahrungen, Wohnsitzland usw., um neue Unterstützungsnetzwerke zu bilden.
Wir informieren Einzelpersonen und Familien über anstehende Präsenz- und Online-Veranstaltungen, um Isolation und Einsamkeit innerhalb der Ring20-Community entgegenzuwirken. Diese Veranstaltungen fördern nachweislich positive Freundschaften, stärken das Selbstvertrauen und geben Einzelpersonen und Familien das Gefühl, von einer verständnisvollen Gemeinschaft unterstützt zu werden.
Wegweiser und Interessenvertretung
Unterstützung beim Ausfüllen von Formularen zur Burnout-Prävention
Weiterleitung an andere Organisationen und Wohltätigkeitsorganisationen, um zusätzliche Unterstützung zur Deckung des individuellen und familiären Bedarfs zu bieten.
Unterstützung von Einzelpersonen und Familien bei der Erkundung ihrer Rechte, Optionen und geäußerten Wünsche, um die Selbstvertretung zu verbessern, damit Bedürfnisse und Grenzen respektiert werden.
Ring20 Ressourcen & Möglichkeiten
Personen und Familien werden über relevante Dienstleistungen, soziale Veranstaltungen und Angebote von Ring20 Research & Support informiert.
Die Information von Einzelpersonen und Familien über geeignete, bevorstehende Forschungsmöglichkeiten im Bereich der Epilepsieforschung (Ring20), um zur Teilnahme zu ermutigen, damit gemeinsam Verbesserungen, das Bewusstsein und das Verständnis für diese extrem seltene Krankheit für zukünftige Generationen verbessert werden können.
Lernen Sie Sarah kennen, die Familienbeauftragte von Ring20.
Hallo, ich bin Sarah und ich bin die Familienbeauftragte für Ring20 Research & Support.
Ich verfüge über umfangreiche Erfahrung in der Interessenvertretung und Unterstützung.‑Ich habe mich in bestimmten Funktionen, insbesondere im britischen Gesundheitswesen (NHS), engagiert und eng mit Menschen zusammengearbeitet, um sie bei der Bewältigung von Herausforderungen zu unterstützen, ihnen den Zugang zu Dienstleistungen zu ermöglichen und ihnen das Gefühl zu geben, gut betreut zu sein. Ich habe Menschen aus allen Lebensbereichen unterstützt, darunter auch solche mit komplexen Gesundheitsproblemen, Behinderungen, sozialer Benachteiligung und aus sozial schwachen Verhältnissen.‑Lotteriebarrieren, und ich freue mich darauf, diese Erfahrung in das Familienverbindungsprojekt von Ring20 einzubringen.
Mein Ziel ist es, positive Erfahrungen und Ergebnisse für Menschen und Familien mit Ring20-Epilepsie zu schaffen. Ich möchte, dass sich Familien gehört, unterstützt und eingebunden fühlen, und ich werde eng mit ihnen zusammenarbeiten, um dies zu erreichen. Außerdem werde ich mit Allison und dem gesamten Ring20-Team zusammenarbeiten, um das Bewusstsein und das Verständnis für diese seltene Form der Epilepsie zu stärken.‑eine seltene Form der Epilepsie in der Medizin und Forschung, damit jeder (unabhängig vom Wohnort) rechtzeitig eine Diagnose und Unterstützung erhalten kann.
Sollten Sie Fragen jeglicher Art haben, egal wie groß oder klein, zögern Sie bitte nicht, mich zu kontaktieren. Ich bin jederzeit für Sie da und helfe Ihnen gerne weiter.
Ein herzliches Dankeschön an die Förderer, die unsere Arbeit unterstützt haben.
um dieses Projekt zu ermöglichen:
Finanzieren Sie die Zukunft der Unterstützung für extrem seltene Epilepsieformen
Unsere Vision ist es, das Familienbetreuungsprojekt über die anfänglichen drei Jahre hinaus fortzuführen, um sicherzustellen, dass zukünftige Generationen die Unterstützung, Betreuung und Gemeinschaft erhalten, die sie im Umgang mit einer extrem seltenen Form von Epilepsie benötigen. Wenn Sie ein Förderer, ein Unternehmen oder eine Privatperson sind und Spenden für das Familienbetreuungsprojekt sammeln möchten, kontaktieren Sie uns bitte unten.
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